ВЕСТИ 22 Региона Новости за 3 минуты Слушаем Маяк по дате Поиск по сайту Сервисы
Новость
8:35 / 28 февраля / 2019
Эльмира Минбаеваобществоорфанные заболевания

28 февраля – Всемирный день орфанных заболеваний

Сегодня во всём мире отмечается день орфанных заболеваний. Речь идёт о редких болезнях.

Ими может страдать один человек из двух тысяч, и реже. Например, так называемая «болезнь бабочки» – буллёзный эпидермолиз, при котором любое воздействие на кожу приводит к её отслоению. Диагноз ставят одному из 200 тысяч новорождённых. В Алтайском крае сейчас живут два пациента с таким диагнозом. Всего в мире насчитывается около 7 тысяч редких болезней. Большинство имеют генетическую природу. В реестре орфанных заболеваний России – 24 диагноза. В нашем регионе зарегистрировано 16 из них. В краевом реестре сегодня – почти 200 пациентов. Им жизненно необходимы дорогостоящие препараты, лечебное питание, перевязочные материалы. Деньги на это выделяются из бюджета, помогают и различные благотворительные фонды.

Нашли ошибку? Выделите её и нажмите ctrl+enter
Вы нашли ошибку в следующем тексте:
Просто нажмите "Отправить сообщение". Вы также можете добавить комментарий.