22:15
На Алтае начался сезон срезки пантов марала
22:00
В Камне-на-Оби сегодня предприняли попытку вернуть всенародные выборы главы района
21:45
Алтайский краевой госпиталь для ветеранов войн стал лауреатом престижного конкурса
21:29
Губернатор Алтайского края Виктор Томенко принял участие в музейной ночи в наукограде
21:22
В Алтайском крае проходит акция «Ночь музеев»
21:10
Вечерний выпуск новостей за 17 мая 2025 года
15:15
Воспитанник алтайского футбола голкипер Юрий Дюпин открыл в Барнауле собственную академию
14:55
Работодатели Алтайского края испытывают кадровый голод: в среднем на одного соискателя – три вакансии
09:25
В Барнауле стартовал большой бойцовский форум, а спортивные семьи участвуют в краевом фестивале ГТО
09:05
Впервые с советских времён в Барнауле появилась новая остановка водного транспорта
08:45
Сегодня вечером в Барнауле автомобилистам придётся скорректировать маршруты передвижения
08:30
В Барнауле готовятся к Государственной итоговой аттестации выпускников школ
08:24
Алтайский край остаётся в тёплом секторе, ожидается сухая, жаркая погода
22:47
Никита Михалков сыграет на сцене театра драмы
22:38
В АлтГУ состоялся ректорский приём, где потенциальным абитуриентам рассказали о привилегиях
22:31
В этом году в Рубцовске впервые компания СГК исследует теплосети изнутри с помощью промышленных роботов
22:22
На реконструкцию канализационного коллектора в Рубцовске потратят более 650 млн рублей
22:16
Российским сенаторам показали село Бочкари как пример системного подхода в развитии
22:07
Вечерний выпуск новостей за 16 мая 2025 года
21:36
В парке «Центральный» прошёл майский кадетский бал
21:34
На Алтае вышла книга «Дорогами Победы. Книга памяти судейского сообщества Алтайского края»
21:33
В Барнауле стартовал фестиваль спортивных единоборств
21:31
Ученики барнаульской школы №24 прокатились на экскурсионном трамвае и ответили на вопросы викторины о ПДД
14:35
В Международный день семьи в Алтайском крае провели Фестиваль семейных реликвий
13:41
В парках Бийска и Барнаула пенсионеры пытаются освоить «кулак великого предела»
13:29
В Барнауле назвали имена лучших юных журналистов
12:38
Медучреждения Алтайского края очень ждут прихода новых специалистов
10:41
16 миллиардов рублей нужно властям края, чтобы за пять лет переселить жителей из ветхого и аварийного жилья
10:40
Хвойные деревья высадят у села Солонешного рядом с оставленным золотодобытчиками карьером
10:26
У грибников начался сезон сморчков и сморчковой шапочки
09:12
Семья из Германии, спустя 30 лет жизни в Европе, переехала на Алтай
07:53
Днём 16 мая Алтайский край окажется в тёплом секторе
07:48
Более 700 собак бесплатно стерилизуют в барнаульском приюте «Ласка»
07:26
Опытные инструкторы и медики проведут мастер-классы на площадке Барнаульского базового медицинского колледжа
07:06
Алтайский край вошёл в тройку регионов-лидеров по динамике железнодорожных погрузок
23:11
В Новоалтайске капитально ремонтируют центральный канализационный коллектор
22:44
Михутка поблагодарил редакцию алтайских «Вестей» за совместную работу
22:33
В Белокурихе появятся три пятизвёздочных отеля
22:28
В Рубцовске приступили к сносу аварийного здания гостиницы «Алей»
22:20
Заместитель руководителя Сибирского управления Ростехнадзора подозревается во взяточничестве
22:08
Вечерний выпуск новостей за 15 мая 2025 года
13:27
Фестиваль семейных реликвий пройдет сегодня в Алтайском крае
11:57
Белокуриха получила подарок от самого известного в России детского лагеря
11:36
Три санатория категории пять звёзд планируют построить на территории курорта Белокуриха
11:18
В Третьяковском районе после долгого перерыва возобновляют пассажирские перевозки
10:16
Жителя Первомайского района задержали полицейские за выращивание конопли под землёй
10:14
Сегодня в венгерском городе Сегеде будет дан старт первому этапу Кубка планеты по гребле на байдарках и каноэ
09:18
В Михайло-Архангельском храме Рубцовска прошла благотворительная выставка-ярмарка
09:17
В Художественном музее Алтайского края открывается выставка молодой барнаульской художницы Анны Полторыхиной
09:10
Более 40 млн рублей туристического налога заплатили алтайские предприниматели за первый квартал этого года
28 февраля – Всемирный день орфанных заболеваний
28 февраля 2019, 08:35
2349
Сегодня во всём мире отмечается день орфанных заболеваний. Речь идёт о редких болезнях.
Ими может страдать один человек из двух тысяч, и реже. Например, так называемая «болезнь бабочки» – буллёзный эпидермолиз, при котором любое воздействие на кожу приводит к её отслоению. Диагноз ставят одному из 200 тысяч новорождённых. В Алтайском крае сейчас живут два пациента с таким диагнозом. Всего в мире насчитывается около 7 тысяч редких болезней. Большинство имеют генетическую природу. В реестре орфанных заболеваний России – 24 диагноза. В нашем регионе зарегистрировано 16 из них. В краевом реестре сегодня – почти 200 пациентов. Им жизненно необходимы дорогостоящие препараты, лечебное питание, перевязочные материалы. Деньги на это выделяются из бюджета, помогают и различные благотворительные фонды.
Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
