08:13
В Михайловском музейно-выставочном отделе открылась выставка «На земных и звёздных орбитах»
08:10
На Алтай пришла настоящая весна с паводком
21:03
В МЧС Алтайского края сообщили о масштабах паводка в регионе
11:10
Главное: отказ министра от медали, протест барнаульцев из-за высотки на пятачке, увольнение директора клуба «Десантник» в Славгороде
10:06
Барнаульские динамовцы «распечатали» очередной футбольный сезон. И проиграли
09:52
Алтайский госуниверситет приглашает абитуриентов на Just Dance
09:01
Сегодня во всем мире проходит акция «Тотальный диктант»
09:00
«Вести Алтай» за 10 апреля 2021 года
08:49
Субботник в парке «Юбилейный» хотят провести отдельно от общегородского субботника
08:08
Малооблачно будет в Алтайском крае
23:32
В Барнауле полыхает огромный пожар
23:21
В Алтайском крае продолжается регистрация участников предварительного голосования
22:26
Сегодня с Байконура на МКС отправился «Юрий Гагарин»
22:10
В алтайском селе из общеобразовательной школы хотят сделать начальную
22:04
На Алтае прошло ежегодное краевое собрание фермеров
22:03
Вечерний выпуск новостей за 9 апреля 2021 года
19:22
Председатель СК РФ поставил на контроль переселение жителей края из аварийного жилья в непригодные условия
19:00
ФАС по поручению президента РФ проверит обоснованность роста цен на квартиры в регионах
18:10
В Барнаульском планетарии представили редкие фотографии Юрия Гагарина
18:00
В Алтайском крае 5000 человек за день привились от коронавируса
17:26
В Барнауле у переболевших коронавирусом детей выявляют осложнения
17:15
Что ищут в интернете про космос?
16:28
Поезда на курорты Чёрного моря вошли в топ поездок в апреле
15:24
В Алтайском крае начался отбор участников фестиваля Because of the Beatles
15:17
В барнаульской поликлинике оздоравливают детей, переболевших COVID-19
15:13
Виктор Томенко обсудил с руководителями алтайских птицефабрик ситуацию с ценами на яйцо
15:07
В Алтайском крае спасатели начали контролировать паводок с воздуха
15:06
В Белокурихе сняли на видео, как поток воды и снега стремительно сошёл с гор в реку
11:30
Жители Алтайского края в этом году смогут написать «Тотальный диктант» в классическом формате
11:06
В Алтайском крае лесных пожарных привели в боевую готовность
10:30
Бийскому пенсионеру в семь раз уменьшили штраф за нарушение масочного режима
10:23
В районных больницах края создают общественные советы
10:16
Барнаульцы с помощью QR-кода смогут выбрать общественные территории для благоустройства
08:12
Холодный антициклон не заденет Алтайский край
07:47
Музыкальный театр Алтая покажет два спектакля в жанрах классической оперетты и русского водевиля
07:43
В Барнауле сегодня открывается ежегодный краевой съезд Союза крестьянских и фермерских хозяйств
07:39
В барнаульском парке «Юбилейный» планируют провести субботник
07:35
В Алтайском крае начался пожароопасный сезон и введён особый режим с ограничениями
07:32
Юный барнаулец Серёжа Сергеев со СМА получил выигранный укол «Золгенсмы»
22:15
В Барнауле скоро начнётся голосование за площадки, которые благоустроят в 2022 году
22:08
Губернатору Томенко доложили о напряжённой обстановке на дорогах Алтайского края
22:06
В Алтайском крае начали иммунизацию коллективов предприятий прямо на рабочем месте
22:05
«Вести» показали, как будет выглядеть «Барнаул орденоносный» на здании мэрии
22:00
Вечерний выпуск новостей за 8 апреля 2021 года
22:00
В Бийске открылся «Народный музей» – как пособие для молодёжи и билет в прошлое
19:50
Россияне пожаловались на постоянные переработки
18:52
Пособия по безработице могут стать больше
17:47
В Славгороде со скандалом уволили директора военно-патриотического клуба «Десантник»
17:22
В горадминистрации решили, где появится надпись «Барнаул орденоносный»
17:10
Режим повышенной готовности введён в 8 муниципалитетах Алтайского края

Благодаря кампании #живи_матвей о малыше из Рубцовска узнала вся страна

5 апреля 2019, 21:56 2228
«Россия 1»
Станислав Тетерятник Общество Вести Алтай

История Матвея объединила огромное количество неравнодушных людей.

Об этом рубцовском малыше буквально за несколько дней узнала вся страна. Одиннадцатимесячному Матвею Чепуштанову поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия, причём наиболее тяжелая форма. Заболевание относится к группе так называемых «самых частых среди редких». На территории края сейчас зарегистрировано 24 пациента с подобным диагнозом. Но именно история Матвея, а вернее, кампания по его спасению, объединила огромное количество неравнодушных людей.

Самочувствие Матвея сейчас стабильное. Может, помогают ежедневная гимнастика, особое купание. Советы родителям малыша дают такие же семьи из других городов. Они присылают видео, делятся опытом. Деток со спинальной мышечной атрофией – СМА – ласково называют «смайликами». Их мышцы слабеют с каждым днём, и специфического лечения на территории России не существует. Только поддерживающее.

Дмитрий Паршин, внештатный детский специалист-невролог Министерства здравоохранения Алтайского края:

– Есть специальные аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ), есть аппараты для откашливания. Вот эти методики позволяют длительно жить данным пациентам и вести образ жизни в рамках своих возможностей.

Но родители Матвея считают это полумерами. Надежда на выздоровление ничтожна, но она есть. Шесть уколов препаратом «Спинраза». Он новый и баснословно дорогой – больше 40 миллионов рублей за 6 уколов стоит полный курс лечения. В России не зарегистрирован, а потому назначить его могут только после долгих согласований, и до сих пор никому из пациентов добиться этого не удавалось. Вот поэтому родители Матвея отказываются от госпитализации в федеральную клинику Пирогова и обратились за помощью к людям. Сайт в Интернете, постеры, массовые акции. Масштаб оказался впечатляющим.

Роман Чепуштанов, папа Матвея:

– Откликаются Пермь, Тула, Магнитогорск,  скидывают такие видео душещипательные. Ну а наши местные волонтеры – им отдельное спасибо…

И ведь историй, когда нужна помощь, много, но именно Матвей объединил таких разных людей. Потому что то, как родители борются за его жизнь, не оставляет равнодушным. 

Юлия Ильичева, волонтёр:

– Это не тяжело, это порыв души. Если мы не сделаем, никто не сделает.

Матвей до своего первого шага может просто не дожить. Из 40 миллионов рублей собрано 11. Осталось много. Ещё очень много. Это цена жизни маленького человека, чью историю вы найдёте в любой социальной сети под хэштегом #живи_матвей.  

Важно: если вы решили помочь Матвею, проверьте реквизиты на официальных страницах малыша!

https://www.instagram.com/matvei2018help/
https://vk.com/club179798439
http://matvey.help/

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
помощь детям
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также