Баннер 2
22:10
Юные туристы из Алтайского района знают, зачем ходить в горы
22:06
290-летие Барнаула: награждение горожан, «Стрижи» и танки
22:05
В Омской области спасли барнаульского пса редкой породы
22:04
В Барнауле открыли движение по объездной дороге
22:00
Вечерний выпуск новостей за 18 сентября 2020 года
16:19
Шестилетнему Артёму Прыткову из Бийска требуется операция на сердце
16:15
Учредитель «Ренессанс Косметик» Виктор Косихин удостоен медали ордена «За заслуги перед Отечеством» II степени
16:03
В Затоне капитально отремонтировали дороги
15:55
В Барнауле открыли мемориальную доску градоначальнику Анатолию Мельникову
14:46
Алтайский край вошёл в десятку российских регионов по скорости мобильного интернета
13:45
Песня о Барнауле прозвучит на фестивале в Екатеринбурге
11:06
В Кулундинском районе Алтайского края растут самые сахарные арбузы
08:00
В Алтайском крае будет расти атмосферное давление и продолжится похолодание
07:00
Утренний выпуск программы «Вести Алтай» за 18 сентября 2020 года
22:06
Жильцы трёх новостроек на Взлётной стоят в пробках в собственных дворах
22:00
Вечерний выпуск новостей за 17 сентября 2020 года
21:57
Телеканал «Россия» и «Синяя птица» объявляют о старте нового сезона
21:05
Алтайские географы получили грант на изучение и благоустройство источников
20:35
Как стать гидом после 50 лет?
16:54
У бывшего зампреда Правительства края Ирины Долговой прошли обыски
16:16
Знаменитая авиагруппа «Стрижи» покажет фигуры высшего пилотажа в небе над Барнаулом
14:13
ВТБ тестирует онлайн-рефинансирование ипотеки в Алтайском крае
13:25
Индустрия лечебного отдыха в крае выходит из коронавирусного простоя
13:11
Изюминкой грядущего Дня города в Барнауле станут «Стрижи» и фейерверк на воде
12:57
В Правительстве Алтайского края оценили подготовку к зиме
09:40
Самый молодой обладатель Шукшинской премии сегодня презентует свою книгу в Барнауле
09:20
Алтайский Дед Мороз обживается в Белокурихе
09:00
Виктор Томенко поручил определиться с режимом ЧС в Яровом
07:51
17 сентября по Алтайскому краю пройдёт активный циклон с похолоданием
07:00
Утренний выпуск программы «Вести Алтай» за 17 сентября 2020 года
22:00
Вечерний выпуск новостей за 16 сентября 2020 года
18:24
На что нужно обращать внимание при покупке обуви?
17:55
Рубцовские пловцы в ожидании возобновления тренировок
17:33
Барнаульцам придётся отметить День города в масках
16:02
В нацпарке «Салаир» начинаются ландшафтные работы
15:33
В центре Барнаула произошло обрушение асфальта на пешеходном переходе
15:24
В Калманском районе тракторист сделал на поле крупную надпись и стал знаменитым
14:35
Место расстрела рубцовчан в Редькиной Забоке хотят благоустроить
12:18
Медики: лучшей профилактикой инфекционных заболеваний остаётся вакцинация
11:35
Барнаульцам бесплатно покажут фильмы молодых российских режиссёров
11:20
В Алтайском крае официально появилась вторая охраняемая территория федерального значения
11:09
В Алтайском крае семьям стало проще оформить ипотеку с помощью маткапитала
09:20
В Алтайском крае грибник нашёл метеорит возрастом 5 миллионов лет
09:00
Рёв истребителей сегодня будет слышно в Барнауле
08:09
Телеканал «Россия» запустил TikTok-челлендж по мотивам шоу «Миллион за челлендж»
08:00
На Алтай идут дожди и грозы
07:00
Утренний выпуск программы «Вести Алтай» за 16 сентября 2020 года
22:36
Как тратят президентские выплаты барнаульцы с детьми?
22:29
Дополнительный миллион тонн стали готовы производить в Заринске
22:13
Алтайский край переходит к третьему этапу снятия ограничений из-за COVID-19

Благодаря кампании #живи_матвей о малыше из Рубцовска узнала вся страна

5 апреля 2019, 21:56 2048
«Россия 1»
Станислав Тетерятник Общество Вести Алтай

История Матвея объединила огромное количество неравнодушных людей.

Об этом рубцовском малыше буквально за несколько дней узнала вся страна. Одиннадцатимесячному Матвею Чепуштанову поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия, причём наиболее тяжелая форма. Заболевание относится к группе так называемых «самых частых среди редких». На территории края сейчас зарегистрировано 24 пациента с подобным диагнозом. Но именно история Матвея, а вернее, кампания по его спасению, объединила огромное количество неравнодушных людей.

Самочувствие Матвея сейчас стабильное. Может, помогают ежедневная гимнастика, особое купание. Советы родителям малыша дают такие же семьи из других городов. Они присылают видео, делятся опытом. Деток со спинальной мышечной атрофией – СМА – ласково называют «смайликами». Их мышцы слабеют с каждым днём, и специфического лечения на территории России не существует. Только поддерживающее.

Дмитрий Паршин, внештатный детский специалист-невролог Министерства здравоохранения Алтайского края:

– Есть специальные аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ), есть аппараты для откашливания. Вот эти методики позволяют длительно жить данным пациентам и вести образ жизни в рамках своих возможностей.

Но родители Матвея считают это полумерами. Надежда на выздоровление ничтожна, но она есть. Шесть уколов препаратом «Спинраза». Он новый и баснословно дорогой – больше 40 миллионов рублей за 6 уколов стоит полный курс лечения. В России не зарегистрирован, а потому назначить его могут только после долгих согласований, и до сих пор никому из пациентов добиться этого не удавалось. Вот поэтому родители Матвея отказываются от госпитализации в федеральную клинику Пирогова и обратились за помощью к людям. Сайт в Интернете, постеры, массовые акции. Масштаб оказался впечатляющим.

Роман Чепуштанов, папа Матвея:

– Откликаются Пермь, Тула, Магнитогорск,  скидывают такие видео душещипательные. Ну а наши местные волонтеры – им отдельное спасибо…

И ведь историй, когда нужна помощь, много, но именно Матвей объединил таких разных людей. Потому что то, как родители борются за его жизнь, не оставляет равнодушным. 

Юлия Ильичева, волонтёр:

– Это не тяжело, это порыв души. Если мы не сделаем, никто не сделает.

Матвей до своего первого шага может просто не дожить. Из 40 миллионов рублей собрано 11. Осталось много. Ещё очень много. Это цена жизни маленького человека, чью историю вы найдёте в любой социальной сети под хэштегом #живи_матвей.  

Важно: если вы решили помочь Матвею, проверьте реквизиты на официальных страницах малыша!

https://www.instagram.com/matvei2018help/
https://vk.com/club179798439
http://matvey.help/

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
помощь детям
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ