Баннер 2
14:35
В Международный день семьи в Алтайском крае провели Фестиваль семейных реликвий
13:41
В парках Бийска и Барнаула пенсионеры пытаются освоить «кулак великого предела»
13:29
В Барнауле назвали имена лучших юных журналистов
12:38
Медучреждения Алтайского края очень ждут прихода новых специалистов
10:41
16 миллиардов рублей нужно властям края, чтобы за 5 лет переселить жителей из ветхого и аварийного жилья
10:40
Хвойные деревья высадят у села Солонешное, рядом с оставленным золотодобытчиками карьером
10:26
У грибников начался сезон сморчков и сморчковой шапочки
09:12
Семья из Германии, спустя 30 лет жизни в Европе, переехала на Алтай
07:53
Днём 16 мая Алтайский край окажется в тёплом секторе
07:48
Более 700 собак бесплатно стерилизуют в барнаульском приюте «Ласка»
07:26
Опытные инструкторы и медики проведут мастер-классы на площадке Барнаульского базового медицинского колледжа
07:06
Алтайский край вошёл в тройку регионов-лидеров по динамике железнодорожных погрузок
23:11
В Новоалтайске капитально ремонтируют центральный канализационный коллектор
22:44
Михутка поблагодарил редакцию алтайских «Вестей» за совместную работу
22:33
В Белокурихе появятся три пятизвёздочных отеля
22:28
В Рубцовске приступили к сносу аварийного здания гостиницы «Алей»
22:20
Заместитель руководителя Сибирского управления Ростехнадзора, подозревается во взяточничестве
22:08
Вечерний выпуск новостей за 15 мая 2025 года
13:27
Фестиваль семейных реликвий пройдет сегодня в Алтайском крае
11:57
Белокуриха получила подарок от самого известного в России детского лагеря
11:36
Три санатория категории «пять звёзд» планируют построить на территории курорта Белокуриха
11:18
В Третьяковском районе после долгого перерыва возобновляют пассажирские перевозки
10:16
Жителя Первомайского района задержали полицейские за выращивание конопли под землёй
10:14
Сегодня в венгерском городе Сегед будет дан старт первому этапу Кубка планеты по гребле на байдарках и каноэ
09:18
В Михайло-Архангельском храме Рубцовска прошла благотворительная выставка-ярмарка
09:17
В Художественном музее Алтайского края открывается выставка молодой барнаульской художницы Анны Полторыхиной
09:10
Более 40 млн рублей туристического налога заплатили алтайские предприниматели за первый квартал этого года
08:55
Более 40 миллионов рублей поступило в бюджеты муниципалитетов края от туристического налога
08:37
«Прогноз работы»: выпуск от 15.05.2025
07:52
Холодный антициклон 15 мая всё-таки займёт юг Западной Сибири
23:10
В Алтайском крае яровой сев выполнен на площади 1,8 млн га
23:03
В Алтайском крае на 100% выполнен план по весенней посадке леса
22:58
На Алтай прилетела правнучка основательницы аптеки Крюгер
22:53
В Алтайском крае создали реестр по трудоустройству ветеранов СВО
22:50
В Бийске возрождают исторический сквер
22:48
Открытие школы в селе Орлово ждали 15 лет
22:42
Делегация Совета Федерации подводит итоги рабочего визита на Алтай
22:28
Алтайские спасатели интенсивно тренируются перед началом летнего сезона и второй волны паводка
21:30
Вечерний выпуск новостей за 14 мая 2025 года
19:53
Защиту от фейковых страниц в соцсетях получили 97% госорганизаций в Алтайском крае
14:28
Рекордсмен России, Европы и мира по силовому спорту из Барнаула побила мировой рекорд
14:19
Песня барнаульской группы «Комната культуры» стала саундтреком к сериалу
14:11
Каким губернатором был Пётр Фролов?
14:11
Какие культурные события в Алтайском крае нельзя пропустить?
13:57
В селе Орлово Немецкого национального района завершают ремонт школы, которую ждали 15 лет
13:28
125 населённых пунктов Алтайского края находятся в зоне риска второй волны паводка
13:19
Властям Барнаула удалось решить проблему пробки на площади Октября
13:14
В Бийске произошло страшное ДТП с участием пассажирского автобуса и легковушки
12:39
Жители села Новоегорьевского жалуются на несанкционированную свалку на окраине населённого пункта
10:31
Брачный период начался у ужей

Благодаря кампании #живи_матвей о малыше из Рубцовска узнала вся страна

5 апреля 2019, 21:56 3184
«Россия 1»
Станислав Тетерятник Общество Рубцовск

История Матвея объединила огромное количество неравнодушных людей.

Об этом рубцовском малыше буквально за несколько дней узнала вся страна. Одиннадцатимесячному Матвею Чепуштанову поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия, причём наиболее тяжелая форма. Заболевание относится к группе так называемых «самых частых среди редких». На территории края сейчас зарегистрировано 24 пациента с подобным диагнозом. Но именно история Матвея, а вернее, кампания по его спасению, объединила огромное количество неравнодушных людей.

Самочувствие Матвея сейчас стабильное. Может, помогают ежедневная гимнастика, особое купание. Советы родителям малыша дают такие же семьи из других городов. Они присылают видео, делятся опытом. Деток со спинальной мышечной атрофией – СМА – ласково называют «смайликами». Их мышцы слабеют с каждым днём, и специфического лечения на территории России не существует. Только поддерживающее.

Дмитрий Паршин, внештатный детский специалист-невролог Министерства здравоохранения Алтайского края:

– Есть специальные аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ), есть аппараты для откашливания. Вот эти методики позволяют длительно жить данным пациентам и вести образ жизни в рамках своих возможностей.

Но родители Матвея считают это полумерами. Надежда на выздоровление ничтожна, но она есть. Шесть уколов препаратом «Спинраза». Он новый и баснословно дорогой – больше 40 миллионов рублей за 6 уколов стоит полный курс лечения. В России не зарегистрирован, а потому назначить его могут только после долгих согласований, и до сих пор никому из пациентов добиться этого не удавалось. Вот поэтому родители Матвея отказываются от госпитализации в федеральную клинику Пирогова и обратились за помощью к людям. Сайт в Интернете, постеры, массовые акции. Масштаб оказался впечатляющим.

Роман Чепуштанов, папа Матвея:

– Откликаются Пермь, Тула, Магнитогорск,  скидывают такие видео душещипательные. Ну а наши местные волонтеры – им отдельное спасибо…

И ведь историй, когда нужна помощь, много, но именно Матвей объединил таких разных людей. Потому что то, как родители борются за его жизнь, не оставляет равнодушным. 

Юлия Ильичева, волонтёр:

– Это не тяжело, это порыв души. Если мы не сделаем, никто не сделает.

Матвей до своего первого шага может просто не дожить. Из 40 миллионов рублей собрано 11. Осталось много. Ещё очень много. Это цена жизни маленького человека, чью историю вы найдёте в любой социальной сети под хэштегом #живи_матвей.  

Важно: если вы решили помочь Матвею, проверьте реквизиты на официальных страницах малыша!

https://www.instagram.com/matvei2018help/
https://vk.com/club179798439
http://matvey.help/

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
помощь детям
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также