Баннер 2
14:25
В Барнауле два года тянется конфликт между жильцами многоквартирного дома и владельцами гаражей
14:23
В Барнауле сегодня на главной сцене на площади Сахарова выступят юные артисты из республик Донбасса
14:18
Сегодня - День России
13:22
В Барнауле рядом с ЖК «Адмирал» установят оборудование, которое должно убрать запах канализации
11:26
В Бийске выявляли лучшую бригаду скорой помощи
09:30
Столетие несуществующей деревни отметили в Советском районе
07:49
По Алтайскому краю продолжит формироваться грозовая облачность
07:01
Лунный календарь на 12 июня: реализуйте планы, избегайте сплетен и не бейте посуду
22:56
Сотни машин ежедневно сливают нечистоты в ленточном бору возле Павловска
22:52
Десять лет колонии строгого режима и штраф 70 млн руб. запросила прокуратура за срыв строительства ФОКа
22:46
В Алтайском крае вручили государственные и краевые награды заслуженным жителям региона
22:38
Вечерний выпуск новостей за 11 июня 2024 года
20:00
Квадробика – новый вид спорта или странная детская игра?
18:47
В преддверии крупных международных соревнований для алтайских журналистов устроили гонки на «Драконах»
18:09
Барнаульцы аплодировали стоя на спектакле про абхазскую девушку Софичку
15:29
Барнаульский гимнаст Сергей Найдин вошёл в состав сборной России
15:20
В Алтайском крае находится делегация Луганской Народной Республики
15:18
Жители Косихинского района останутся без здания автовокзала
15:06
В Алтайском крае, несмотря на дожди, практически завершена посевная кампания
14:18
Почему Николай Рерих хотел поселиться на Алтае?
13:42
Как создают коллекции алтайские модельеры?
13:09
Сегодня во всём мире отмечают День мотоциклиста
13:08
Краудфандинг в Сибири: на какие проекты удаётся собрать средства?
12:57
В Алтайском медуниверситете будут готовить специалистов по физической и реабилитационной медицине
12:48
В Алтайском крае уменьшается число детей-сирот
12:07
Туристов, планирующих походы по Алтайскому краю, просят быть предельно осторожными
11:21
В Бийске на месте осушенного болота благоустраивают сквер
10:29
В Барнауле жители новостройки уже два года испытывают неудобства
07:44
«Прогноз работы»: выпуск от 11.06.2024
07:23
11 июня и ночью 12 июня ожидаются дожди и грозы
07:14
Росводоканал предупреждает барнаульцев о распространении фейковых листовок
07:11
В Барнауле сегодня можно будет пройти бесплатное медобследование
07:01
Лунный календарь на 11 июня: магнитная буря и гадание по облакам
23:19
На гребном канале в Барнауле разыграли Кубок журналистов по гребле на лодках «Дракон»
23:16
В Бийске спасатели вышли на пляж
22:55
На Алтае снова объявлено штормовое предупреждение
22:42
В селе Глушинка начался ремонт моста, но жители не рады
22:31
Мастерицы Рубцовска отметили Всемирный день вязания на публике
22:31
В Зональном районе открытым пламенем горел рейсовый автобус
22:17
Краевые власти потратят на подготовку к отопительному сезону почти 5,5 миллиарда рублей
22:05
Вечерний выпуск новостей за 10 июня 2024 года
19:00
Как работает в Барнауле новый семейный МФЦ?
18:55
В Поспелихе отметят столетие районной больницы
15:46
В Барнауле подвели итоги турнира по настольному теннису «Будущее Алтайского края»
15:45
«Большие гастроли» принял театр драмы
15:44
В крае предъявили обвинение фигуранту уголовного дела о нелегальном обороте табачных изделий
15:30
Автономный пожарный извещатель спас многодетную семью
14:49
Барнаульцы открыли кооператив, в котором производят адаптивную мебель и одежду для людей с ОВЗ
13:54
С сегодняшнего дня на Мало-Тобольской запрещено движение на электросамокатах
12:11
Из-за дождей в некоторых районах Алтайского края подтопило дороги и приусадебные участки

Благодаря кампании #живи_матвей о малыше из Рубцовска узнала вся страна

5 апреля 2019, 21:56 2961
«Россия 1»
Станислав Тетерятник Общество Рубцовск

История Матвея объединила огромное количество неравнодушных людей.

Об этом рубцовском малыше буквально за несколько дней узнала вся страна. Одиннадцатимесячному Матвею Чепуштанову поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия, причём наиболее тяжелая форма. Заболевание относится к группе так называемых «самых частых среди редких». На территории края сейчас зарегистрировано 24 пациента с подобным диагнозом. Но именно история Матвея, а вернее, кампания по его спасению, объединила огромное количество неравнодушных людей.

Самочувствие Матвея сейчас стабильное. Может, помогают ежедневная гимнастика, особое купание. Советы родителям малыша дают такие же семьи из других городов. Они присылают видео, делятся опытом. Деток со спинальной мышечной атрофией – СМА – ласково называют «смайликами». Их мышцы слабеют с каждым днём, и специфического лечения на территории России не существует. Только поддерживающее.

Дмитрий Паршин, внештатный детский специалист-невролог Министерства здравоохранения Алтайского края:

– Есть специальные аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ), есть аппараты для откашливания. Вот эти методики позволяют длительно жить данным пациентам и вести образ жизни в рамках своих возможностей.

Но родители Матвея считают это полумерами. Надежда на выздоровление ничтожна, но она есть. Шесть уколов препаратом «Спинраза». Он новый и баснословно дорогой – больше 40 миллионов рублей за 6 уколов стоит полный курс лечения. В России не зарегистрирован, а потому назначить его могут только после долгих согласований, и до сих пор никому из пациентов добиться этого не удавалось. Вот поэтому родители Матвея отказываются от госпитализации в федеральную клинику Пирогова и обратились за помощью к людям. Сайт в Интернете, постеры, массовые акции. Масштаб оказался впечатляющим.

Роман Чепуштанов, папа Матвея:

– Откликаются Пермь, Тула, Магнитогорск,  скидывают такие видео душещипательные. Ну а наши местные волонтеры – им отдельное спасибо…

И ведь историй, когда нужна помощь, много, но именно Матвей объединил таких разных людей. Потому что то, как родители борются за его жизнь, не оставляет равнодушным. 

Юлия Ильичева, волонтёр:

– Это не тяжело, это порыв души. Если мы не сделаем, никто не сделает.

Матвей до своего первого шага может просто не дожить. Из 40 миллионов рублей собрано 11. Осталось много. Ещё очень много. Это цена жизни маленького человека, чью историю вы найдёте в любой социальной сети под хэштегом #живи_матвей.  

Важно: если вы решили помочь Матвею, проверьте реквизиты на официальных страницах малыша!

https://www.instagram.com/matvei2018help/
https://vk.com/club179798439
http://matvey.help/

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
помощь детям
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
Электронная почта службы информационных программ