Баннер 2
13:06
ВТБ открыл мультиформатный офис в центральной части Барнаула
09:00
Минимальный размер оплаты труда в крае превысит в следующем году 18 тысяч рублей
08:19
Над югом Сибири 7 октября снова усилится антициклон
08:10
В Барнауле на площадке «Алтайского ринга» сегодня продолжатся краевые соревнования по боксу
08:07
Сегодня в Молодёжном театре Алтая премьерный показ спектакля «Мёртвые души» по Гоголю
08:03
По рекам Алтайского края перевезено больше миллиона тонн грузов
07:58
В Алтайском крае продолжают собирать гуманитарную помощь мобилизованным
22:04
По проекту поддержки местных инициатив теперь можно представлять на конкурс сразу два проекта
22:02
В Барнауле состоялась мировая премьера балетного спектакля на музыку Сергея Рахманинова
22:00
Вечерний выпуск новостей за 6 октября 2022 года
16:59
Спокойно и без скандалов. Виктор Томенко оценил первый этап мобилизации в крае
15:35
Ансамбль «Алтай» представил балетный спектакль на музыку Второго фортепианного концерта Рахманинова
15:27
Председатель Правительства вручил орден механизатору из Михайловского района
15:08
Алтайский край полностью выполнил план по первому этапу частичной мобилизации
15:03
В Барнауле на Змеиногорском тракте развернули мобильный штаб ГО и ЧС
12:50
В Барнауле реализуют культурный проект «Горлица»
12:07
В Рубцовске проходит 11-я комплексная спартакиада пенсионеров
11:43
Самая молодая в Алтайском крае глава сельсовета живёт и работает в Быстроистокском районе
11:00
В Барнауле впервые отметили День среднего профессионального образования
10:15
В Алтайском крае разработали программу реабилитации и социальной адаптации семей
09:17
Девочка из Барнаула установила сразу три рекорда России
09:14
Около 100 обращений поступило в контакт-центр Барнаула от семей мобилизованных горожан
09:06
На Алтае подсчитали число долгожителей
09:02
6 октября в большой прокат выходит эпическая экшен-драма Антона Мегердичева «Сердце пармы»
09:00
Сольный концерт российского пианиста Александра Яковлева пройдёт сегодня в Барнауле
08:55
Алтайский край принимает участие в выставке «Золотая осень»
08:43
В Алтайском крае выделили 280 млн рублей на повышение антитеррористической защищённости
08:37
Холодный фронт остановится в горах Алтая
22:33
В опорном вузе открыли Академию креативного образования
22:26
На экраны страны выходит эпическая кинодрама «Сердце пармы»
22:12
На подготовку к зиме объектов теплоснабжения в Яровом выделили 1 миллиард 300 миллионов рублей
22:04
В Рубцовске начали испытания новой модели вездехода
22:02
Вечерний выпуск новостей за 5 октября 2022 года
16:12
Обновлённую Доску почёта «Учительская слава» открыли сегодня в Барнауле
16:09
Алтайские спортсмены успешно выступили на Кубке Кузбасса по бодибилдингу
16:02
В Государственной филармонии Алтайского края накануне распродали все билеты на фестиваль Дениса Мацуева
15:49
В Барнауле вынесли приговор судье из Новосибирска
15:42
В Барнауле обновили Доску почёта педагогов
15:32
Антитеррористическую защищённость школ и детских садов обсудили в Правительстве края
13:52
АлтГУ поможет жителям региона раскрыть таланты
10:54
Сегодня в Барнауле премьера балета на самое знаменитое произведение Сергея Рахманинова
10:48
Как за последние 100 лет изменился животный мир региона?
10:12
«Коммунальщику» предстоит игра за сохранение за собой четвёртого места в турнирной таблице Суперлиги
10:10
Сегодня в Барнауле состоится премьера спектакля «Старорусский уезд»
10:08
Учёный из Швеции получил Нобелевскую премию за находку в Денисовой пещере Алтайского края
10:05
В Смоленском районе прошли испытания гончих собак по зайцу-беляку
10:03
Педагог из барнаульской династии учителей получила высокую государственную награду
10:01
Барнаульцы очистили берег безымянного озера на улице Малахова
09:38
Более 600 сирот в Алтайском крае отметили новоселье с начала этого года
09:17
Селекционные разработки алтайских учёных и лучшие продукты представлены на главной агропромышленной выставке страны

Благодаря кампании #живи_матвей о малыше из Рубцовска узнала вся страна

5 апреля 2019, 21:56 2625
«Россия 1»
Станислав Тетерятник Общество Вести Алтай

История Матвея объединила огромное количество неравнодушных людей.

Об этом рубцовском малыше буквально за несколько дней узнала вся страна. Одиннадцатимесячному Матвею Чепуштанову поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия, причём наиболее тяжелая форма. Заболевание относится к группе так называемых «самых частых среди редких». На территории края сейчас зарегистрировано 24 пациента с подобным диагнозом. Но именно история Матвея, а вернее, кампания по его спасению, объединила огромное количество неравнодушных людей.

Самочувствие Матвея сейчас стабильное. Может, помогают ежедневная гимнастика, особое купание. Советы родителям малыша дают такие же семьи из других городов. Они присылают видео, делятся опытом. Деток со спинальной мышечной атрофией – СМА – ласково называют «смайликами». Их мышцы слабеют с каждым днём, и специфического лечения на территории России не существует. Только поддерживающее.

Дмитрий Паршин, внештатный детский специалист-невролог Министерства здравоохранения Алтайского края:

– Есть специальные аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ), есть аппараты для откашливания. Вот эти методики позволяют длительно жить данным пациентам и вести образ жизни в рамках своих возможностей.

Но родители Матвея считают это полумерами. Надежда на выздоровление ничтожна, но она есть. Шесть уколов препаратом «Спинраза». Он новый и баснословно дорогой – больше 40 миллионов рублей за 6 уколов стоит полный курс лечения. В России не зарегистрирован, а потому назначить его могут только после долгих согласований, и до сих пор никому из пациентов добиться этого не удавалось. Вот поэтому родители Матвея отказываются от госпитализации в федеральную клинику Пирогова и обратились за помощью к людям. Сайт в Интернете, постеры, массовые акции. Масштаб оказался впечатляющим.

Роман Чепуштанов, папа Матвея:

– Откликаются Пермь, Тула, Магнитогорск,  скидывают такие видео душещипательные. Ну а наши местные волонтеры – им отдельное спасибо…

И ведь историй, когда нужна помощь, много, но именно Матвей объединил таких разных людей. Потому что то, как родители борются за его жизнь, не оставляет равнодушным. 

Юлия Ильичева, волонтёр:

– Это не тяжело, это порыв души. Если мы не сделаем, никто не сделает.

Матвей до своего первого шага может просто не дожить. Из 40 миллионов рублей собрано 11. Осталось много. Ещё очень много. Это цена жизни маленького человека, чью историю вы найдёте в любой социальной сети под хэштегом #живи_матвей.  

Важно: если вы решили помочь Матвею, проверьте реквизиты на официальных страницах малыша!

https://www.instagram.com/matvei2018help/
https://vk.com/club179798439
http://matvey.help/

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
помощь детям
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также