08:53
В филармонии исполнят хоровую кантату «Александр Невский»
08:44
Сегодня в Барнауле пройдёт почтовое спецгашение «гребного» конверта
08:38
В Алтайском крае назначили вознаграждение за отстрел волков
08:34
В Алтайском крае начали принимать заявки на жилищные сертификаты детям-сиротам
08:29
Стало известно, как вырос экспорт алтайской продукции в 2021 году
08:16
По Алтаю пройдут грозовые сильные дожди с порывистым ветром
22:13
Балетмейстер Владимир Васильев ставит в Барнауле «Болеро»
22:11
В Залесово будут разливать воду из родника Салаир
22:06
На Алтайский край обрушилась непогода
22:04
Часть жителей Кулунды не могут решить проблему с питьевой водой
22:02
Международная федерация каноэ высоко оценила барнаульский гребной канал
22:01
Аграрии края засеяли более 2 млн га
22:00
Вечерний выпуск новостей за 18 мая 2021 года
19:34
Кто становится самозанятым и почему?
15:02
В Бийске во время опрессовки произошёл порыв на тепломагистрали
14:56
Как обеспечить высокие стандарты обработки дерева для дома и офиса
11:56
Кто и как должен следить за ребёнком в Интернете?
11:37
В Барнауле прошла спартакиада студотрядов
11:32
В Алтайском крае начали развивать фрироуп
10:50
В барнаульском парке «Изумрудный» восстановят доступ к центру зелёной зоны
10:30
Строительная техника зашла в сквер барнаульского посёлка Южный
10:10
В Барнауле и Рубцовске создают гранитный арт-объект в честь эвакуированных предприятий
10:05
Власти края ищут подрядчиков, готовых достроить многострадальную ледовую арену в Барнауле
08:45
На Алтае появился памятник сибирскому кандыку
08:40
Оркестр «Сибирь» представит совместную программу с рубцовским ансамблем «Серебряна»
08:33
Символ Бийска ждёт кардинальная модернизация
08:31
В Барнауле состоится конкурс «Мастер года»
08:26
Мобильные центры вакцинации в Барнауле теперь работают по новому адресу
08:23
В Алтайском крае 18 мая пройдут дожди и грозы
22:58
Алтайский край и Республику Узбекистан теперь связывают космические узы
22:45
В Залесовском районе сдаются в аренду более 50 гектаров тайги и озёр
22:15
В Барнаульском зоопарке готовятся к встрече нового питомца – зебры по кличке Вася
22:09
Рубцовский филиал АлтГУ отметил четверть века
22:06
480 заявлений получила «Единая Россия» от кандидатов на участие в праймериз
22:03
В Барнауле завершили очередной этап ремонта взлётно-посадочной полосы
22:02
В Рубцовске любители автоспорта «распечатали» соревновательный сезон
22:00
Вечерний выпуск новостей за 17 мая 2021 года
18:45
Театр имени Вахтангова завершил гастроли в Барнауле древнегреческим триллером
17:26
В Барнауле с успехом завершились гастроли театра имени Вахтангова
16:42
Как выглядел Алтай на картах первого русского атласа Сибири?
15:40
Барнаульский детский хор получил Гран-при международного фестиваля «Александр Невский»
15:24
Губернатор края оценил роль региона в развитии органического сельского хозяйства
15:20
В степной зоне Алтайского края посевную кампанию ведут в круглосуточном режиме
15:11
На выходных сотрудники МЧС потушили около сотни возгораний
12:00
В Барнауле прошли гастроли легендарного театра имена Вахтангова
11:40
Пригородные поезда будут останавливаться возле гребного канала
11:20
В Алтайском крае открылся «супермаркет» участков для строительства
11:00
Алтайских подростков научат справляться со стрессом перед ЕГЭ
10:58
Сергей Маковецкий рассказал, как относится к зрительским реакциям на спектакли
10:40
Несколько сотен участников Кубка мира по гребле сегодня прилетают в Барнаул

Чтобы ребёнок жил: 40 млн рублей нужно собрать для 10-месячного Матвея из Рубцовска

15 марта 2019, 15:40 6891
«Россия 1»
Михаил Беднаржевский Общество Вести Алтай

Спасти жизнь малышу помогут шесть инъекций в спинной мозг.

Безвыходных ситуаций нет, и в это очень верит семья Чепуштановых из Рубцовска. Маленькому 10-месячному Матвею нужно срочное лечение: у ребёнка редкое и тяжёлое заболевание, с каждым днём его мышцы слабеют. Врачи дают неутешительные прогнозы. 

Маленький Матвей очень любит смотреть, как дурачится его старший брат. В конце апреля Матвею исполнится один годик. Это будет его первый и, возможно, последний день рождения.

Роман Чепуштанов, папа Матвея:

– Пришёл из Москвы анализ, который подтвердил болезнь: «спинальная мышечная атрофия 1-го типа», то есть самый неблагополучный тип. По прогнозам, дети такие в среднем доживают до двух лет.

Болезнь диагностировали в феврале. Мышцы Матвея с каждым днём слабеют. В том числе мышца, которая отвечает за дыхание, – диафрагма. Без лечения уже скоро он не сможет дышать без аппарата искусственной вентиляции лёгких.

Наталья Чепуштанова, мама Матвея:

– Он всё понимает. Это тоже страшно будет, если вентиляция лёгких, как это – он всё будет понимать, чувствовать, но сказать не сможет.

Врачи сказали родителям, что в России лекарств от этой болезни не производят. Препараты есть, но они импортные, их даже назначать не имеют права. Шесть инъекций в спинной мозг Матвея могут спасти его жизнь. Такое лечение в некоторых странах входит в страховку. Для иностранцев – только платные варианты. Помочь семье готовы в израильской клинике «Шнайдер».  Стоимость курса  в пересчёте с евро – около 40 миллионов рублей.

Роман Чепуштанов, папа Матвея:

– Те люди, которые получали лечение, мы также с ними общались, они говорят, что эффективность есть. Но все они в Европе лечатся.

Наталья Чепуштанова, мама Матвея:

– Мы уже, конечно, рассматриваем всякие варианты. Если бы у нас кто-то был… Или мы как беженцами там. Но на всё это годы уходят, чтобы тебе дали статус. У нас нет времени.

Мы рассказали историю Чепуштановых вкратце. Подробности можно узнать на сайте http://matvey.help. Там есть письма в благотворительные фонды с просьбами о помощи и их ответы с отказами. В семье говорят: в мире идут испытания новых препаратов. Возможно, скоро они появятся в России и будут стоить гораздо дешевле. Матвею нужно продержаться всего-то год-два. Но для этого нужно собрать 40 миллионов рублей.

Подробную информацию о том, как помочь малышу, можно узнать из социальных сетей:

Подписать петицию о помощи.
ВКонтакте.
Инстаграм.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
благотворительность
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также