Спасти жизнь малышу помогут шесть инъекций в спинной мозг.
Безвыходных ситуаций нет, и в это очень верит семья Чепуштановых из Рубцовска. Маленькому 10-месячному Матвею нужно срочное лечение: у ребёнка редкое и тяжёлое заболевание, с каждым днём его мышцы слабеют. Врачи дают неутешительные прогнозы.
Маленький Матвей очень любит смотреть, как дурачится его старший брат. В конце апреля Матвею исполнится один годик. Это будет его первый и, возможно, последний день рождения.
Роман Чепуштанов, папа Матвея:
– Пришёл из Москвы анализ, который подтвердил болезнь: «спинальная мышечная атрофия 1-го типа», то есть самый неблагополучный тип. По прогнозам, дети такие в среднем доживают до двух лет.
Болезнь диагностировали в феврале. Мышцы Матвея с каждым днём слабеют. В том числе мышца, которая отвечает за дыхание, – диафрагма. Без лечения уже скоро он не сможет дышать без аппарата искусственной вентиляции лёгких.
Наталья Чепуштанова, мама Матвея:
– Он всё понимает. Это тоже страшно будет, если вентиляция лёгких, как это – он всё будет понимать, чувствовать, но сказать не сможет.
Врачи сказали родителям, что в России лекарств от этой болезни не производят. Препараты есть, но они импортные, их даже назначать не имеют права. Шесть инъекций в спинной мозг Матвея могут спасти его жизнь. Такое лечение в некоторых странах входит в страховку. Для иностранцев – только платные варианты. Помочь семье готовы в израильской клинике «Шнайдер». Стоимость курса в пересчёте с евро – около 40 миллионов рублей.
Роман Чепуштанов, папа Матвея:
– Те люди, которые получали лечение, мы также с ними общались, они говорят, что эффективность есть. Но все они в Европе лечатся.
Наталья Чепуштанова, мама Матвея:
– Мы уже, конечно, рассматриваем всякие варианты. Если бы у нас кто-то был… Или мы как беженцами там. Но на всё это годы уходят, чтобы тебе дали статус. У нас нет времени.
Мы рассказали историю Чепуштановых вкратце. Подробности можно узнать на сайте http://matvey.help. Там есть письма в благотворительные фонды с просьбами о помощи и их ответы с отказами. В семье говорят: в мире идут испытания новых препаратов. Возможно, скоро они появятся в России и будут стоить гораздо дешевле. Матвею нужно продержаться всего-то год-два. Но для этого нужно собрать 40 миллионов рублей.
Подробную информацию о том, как помочь малышу, можно узнать из социальных сетей: