Баннер 2
12:48
Некоторым барнаульцам сегодня не дадут горячую воду после проведения опрессовки
12:34
Знаменскому монастырю в этом году исполняется 30 лет
12:17
Алейский район отмечает 100-летний юбилей
12:09
За выходные уровень Оби у Барнаула преодолел критическую отметку
12:00
В Камне-на-Оби разрушается памятник архитектуры - бывший торговый дом купца Винокурова
09:24
В Михайловском районе восстанавливают уничтоженные паводком земляничные сады
08:58
Массовая приёмка загородных лагерей начинается в Алтайском крае
08:52
Сегодня сразу несколько муниципалитетов отмечают вековой юбилей
08:50
В Михайловском районе от апрельского половодья пострадали знаменитые земляничные поля в селе Ракиты
08:48
Прокуратура края начала проверку по жалобам бийчан на расчёты с водоканалом
08:03
В эти дни местные власти проверяют готовность оздоровительных лагерей края к первому заезду
07:01
Лунный календарь на 27 мая: избегайте неприятных людей, не ввязывайтесь в конфликты
14:49
Мощи преподобного Макария передали из Орла на Алтай
10:00
В центре Барнаула стало больше молодых сосен
09:45
Семейный бизнес – миф или реальность?
09:30
Новые методы селекции и лечения пчёл внедряет пчеловод из Чарышского района
09:15
Политеховский маньяк: как удалось выйти на след и какое наказание грозит за одиннадцать убийств?
09:00
Программа «Местное время. Воскресенье» за 26 мая 2024 года
07:01
Лунный календарь на 26 мая: сегодня можно узнать, каким вас видят со стороны
09:30
В краеведческом музее покажут фильм о главном фотолетописце Барнаула
09:15
В парке «Изумрудный» больше 100 алтайских мастеров и предпринимателей представят лучшие товары
09:00
«Вести Алтай» за 25 мая 2024 года
08:10
Почему аллергиков с каждым годом всё больше и как справляться с этим сезонным недугом?
07:01
Лунный календарь на 25 мая: сегодня можно встретить настоящую любовь
22:25
Государственный молодёжный ансамбль песни и танца «Алтай» отправился на гастроли в Москву
22:22
На «СибКомплекте» повысили производительность за счёт оптимизации рабочих процессов
22:00
Вечерний выпуск новостей за 24 мая 2024 года
21:44
В Славгороде пятиклассник освоил мастерство звонаря и успешно трудится в трёх храмах
21:42
Число компаний-экспортёров в Алтайском крае за год выросло на 15%
21:38
Сегодня для российских школьников прозвучали последние звонки
17:29
В Барнауле прошёл крестный ход в честь Дня славянской письменности и культуры
17:27
Алтайским садоводам стала доступна рассада голубики
17:21
Законопроект об удалёнке для аллергиков внесли на рассмотрение в Госдуму депутаты ЛДПР
17:15
В Белокурихе продолжает работу молодёжный образовательный форум «АТР»
17:10
В Советском районе семья погибшего участника СВО выясняет законность брака с новоявленной вдовой
17:08
Юные хоккеисты команды «Скифы» сумели занять второе место на Кубке Владислава Третьяка
17:06
Уровень воды в Оби приближается к критической отметке
15:46
Стратегии и советы для успешного шопинга смартфонов в «Чёрную пятницу»
13:51
От алтайских вкусняшек до модной одежды. Жители края познакомятся с товарами местных производителей
13:02
Что делать родителям, если они заподозрили у ребёнка аутизм?
08:49
Сегодня в России отмечается День славянской письменности и культуры
08:48
Антитеррористические учения «Молния-2024» сегодня продолжатся в Рубцовске и Локтевском районе
08:11
В Яровом начали обновление участка теплотрассы, подающей тепло в треть домов города
08:08
Сегодня для школьников края прозвенят последние звонки
08:06
Грозовые дожди обойдут стороной Алтайский край
07:01
Лунный календарь на 24 мая: сегодняшний день лучше провести в покое и умиротворении
23:00
Следователи рассказали, как вышли на след политеховского маньяка
22:03
Антитеррористические учения «Молния-2024» проходят в эти дни в Рубцовске и Локтевском районе
22:00
Вечерний выпуск новостей за 23 мая 2024 года
21:55
Экс-директор СШОР по боксу «Алтайский ринг» Армен Тоноян обязан вернуть государству 79 млн рублей

Девочку-«бабочку», от которой отказались родители, взяли в семью

19 декабря 2021, 09:26 4953
«Россия 1»
Татьяна Долгова Общество Алтайский край
В жизни маленькой героини нашего следующего сюжета под Новый год случилось большое чудо: девочку с крайне редким заболеванием взяли в семью.

Биологические родители, узнав о диагнозе новорождённой, отказались от дочери. Показанный весной в нашей программе сюжет об этом ребёнке вызвал огромный резонанс и тысячи сочувствующих комментариев. Однако долгие месяцы и мы, и все неравнодушные люди не могли получить подробную информацию о судьбе девочки. И вот теперь выяснилось: неделю назад у Ксюши нашлись опекуны в Алтайском крае. Так будет ли у этой истории счастливый финал?

Чужих маленькая Ксюша не боится: все девять месяцев жизни рядом с нею были десятки посторонних людей.

Девочка родилась с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Таких как она называют дети-«бабочки» из-за крайне чувствительной кожи, которую ранит малейшее неловкое прикосновение. Узнав о диагнозе, биологические родители от девочки отказались. И тогда их функции на себя взяли медики перинатального центра «Дар» и сотрудники отделения Российского детского фонда. Нашли деньги, время, силы, отправили Ксюшу в Москву, в федеральный центр, где ею занимались лучшие специалисты.

Сюжет нашей программы о редкой девочке собрал миллионы просмотров: потенциальные усыновители звонили из Москвы и даже Германии. Но не сложилось.

И долгие месяцы девочка-«бабочка» провела в барнаульском доме ребёнка. Теперь у Ксюши появился дом.

Своё решение взять под опеку ребёнка, которому пожизненно нужен специальный и очень дорогостоящий уход, Татьяна Николаевна Репина объясняет так: дети выросли, стало скучно. Сама женщина ещё не на пенсии, не работает. Ранее уже взяла в семью девочку – в момент нашего приезда восьмилетняя Карина была в школе. К тому же одна из внучек – с инвалидностью. Так что в семье знают, как растить особенных детей. И всё же ребёнок-«бабочка» – особый случай: любое неловкое прикосновение приводит к ранам на коже. Любая «неправильная» пища опасна для слизистой, подчёркивают медики. Впрочем, Татьяна Николаевна в новой подопечной видит обычного, нормального ребёнка.

Опекун сейчас живет в Барнауле в съёмной квартире. С нею рядом две взрослые дочери. Маленькой Ксюшей занимаются всей большой семьей.

Сегодня в Алтайском крае всего три ребёнка с буллезным эпидермолизом. Саша Ковальчук уже взрослая. У неё чудесная семья, которая помогает дочери бороться с постоянной болью и ранами. Родители Виталины борются за каждый сантиметр кожи своего ребёнка. Специальные бинты и мази для таких детей обходятся минимум в миллион рублей в год – оплачивает их детский фонд за счёт марафона «Поддержим ребёнка». Эти мужественные мамы все девять месяцев следили за судьбой маленькой Ксюши и предложили помощь нынешнему опекуну девочки. Без внимания семья не остаётся.

Сейчас маленькую Ксюшу дистанционно наблюдает врач-дерматолог из Москвы. А скоро столичные медики должны приехать в Барнаул осмотреть ребёнка с редким заболеванием. Свою помощь девочке-«бабочке» предложили благотворители. Сотрудники краевого отделения Российского детского фонда тоже внимательно следят за судьбой девочки в новой семье.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
опека благотворительность помощь детям события недели
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также
Баннер 1