Эксперты из Москвы приехали в Барнаул, чтобы помочь детям-бабочкам и детям-рыбкам

Они специализируются на редких генетических болезнях кожи детей. Это, в частности, буллёзный эпидермолиз (для которого характерна лёгкая ранимость кожи), а также ихтиоз – это когда на теле нарушается ороговение верхнего слоя и кожа становится похожа на рыбью чешую. Маленьких пациентов с такими диагнозами часто называют дети-бабочки и дети-рыбки. В крае таких около 30. Некоторые из них сегодня вместе с родителями побывают на приёме экспертов фонда БЭЛА.

На консультацию специалистов федерального фонда БЭЛА приглашено 14 детей со всего Алтайского края. Акцент был сделан на ребятах с тяжёлыми формами заболевания. После осмотра детей дерматологи и педиатры фонда дадут рекомендации родителям, как лучше ухаживать, как купать, как делать бинтование. Если это новорождённые дети, то родителям расскажут, как кормить малышей, какую одежду и подгузники лучше использовать. Это очень важное мероприятие в социальном плане. Оно отразится на качестве жизни семей, в которых есть такие дети.

Юлия Белоусова, заведующая кафедрой дерматовенерологии, косметологии и иммунологии Алтайского государственного медицинского университета

Специалисты федерального фонда БЭЛА также проведут семинар для алтайских врачей дерматологов, генетиков и педиатров, на котором расскажут об особенностях лечения детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. По словам Юлии Белоусовой, в прошлом году эксперты фонда уже приезжали в Алтайский край. Тогда на приёме побывали 15 детей. После этого визита региональный Минздрав впервые обеспечил бесплатными перевязочными материалами пятерых ребятишек, страдающих самыми тяжёлыми формами заболеваний кожи.