Немецкий производитель препарата «Суксилеп» по неизвестным причинам прекратил его поставки в Россию. Лекарство практически невозможно ни получить по льготному отпуску, ни купить за деньги самостоятельно. Между тем замена препарата может быть опасной для пациентов, особенно детей.
Шестилетняя Соня играет в «Монополию» не только с папой: девочка-эпилептик сама стала фигуркой в игре немецкого фармгиганта-монополиста. Единственный производитель подходящего ребёнку препарата прекратил поставки в Россию.
Лекарство «Суксилеп» отпускается по льготе. В крае в нём нуждаются 64 человека с эпилепсией, в основном – дети. «В закромах Родины» лежит закупленный ещё в прошлом году запас для федеральных льготников – 120 упаковок. Но этого, по примерным прикидкам, хватит всего на пару месяцев. С региональными получателями ещё сложнее. В 2020-м такой человек был всего один, для него закупить успели. Но буквально за последние месяцы назначение на препарат выписали новым пациентам.Начали меньше давать лекарство. То есть пропускать, как-то выкручиваться из этого, и опять обострилось. Ребёнок просто выпадает из реальности. Остановился и ни на что не реагирует. Бывает, до двух минут, до трёх.
Даниил Востриков
«Суксилеп» не достать даже за собственные деньги, хотя люди уже готовы выложить немалые 7 тысяч рублей за упаковку. Возможно, говорят в Минздраве, немецкая фаркомпания не успела подстроиться под новые требования российского законодательства о маркировке. Предполагают уже и политические мотивы. Поскольку сбой с поставками случился по всей стране, ситуацию пытается разрешить федеральный Минпромторг. И нужно торопиться. Препараты-дженерики есть, но некоторые из них у нас либо не зарегистрированы, либо имеют серьёзные противопоказания, говорят неврологи.Вот он появился, мы успели закупить его, потом мы можем проводить закупку несколько раз подряд, и никто из поставщиков не выходит на неё. Вдруг где-то он лежит в стране у поставщика, у оптового где-то, немаркированный, который мы не видим, вдруг где-то «выстрелит», но пока безуспешно.
Светлана Попова, заместитель начальника отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности краевого Минздрава
Поэтому «Суксилеп» по-прежнему «препарат основного выбора». Кстати, Соня свои таблетки после нашего обращения всё-таки получила. И ещё. За последние годы это уже не первый крупный срыв поставок этого лекарства. Так что зависимость от импорта тоже «болезнь, требующая лечения».Рекомендация Международной противоэпилептической лиги – на протяжении 3-5 лет, вообще пяти официально, мы не отменяем препарат. Замена препарата либо отмена может провоцировать приступы, ухудшать состояние и формировать резистентность. То есть какой-то другой препарат или этот потом просто может оказаться неэффективным.
Наталья Фефелкина, невролог-эпилептолог