16:23
В Барнауле появилось рыбоводное хозяйство, где выращивают исконно русских осетра и стерлядь
16:03
Владельца заброшки в Камне-на-Оби пришлось привлекать к ответу через суд – иначе могут пострадать дети
15:43
Пациентов со СМА будут лечить преимущественно препаратом российского производства
15:23
В 170 млн рублей может обойтись бюджету Алтайского края вывоз мусора в Рубцовской и Каменской зонах
15:03
Программа «Местное время. Воскресенье» за 9 февраля 2025 года
08:50
По Алтайскому краю ожидается снег и метели
22:03
В Барнауле пенсионерам навязывали покупку фильтров по завышенной цене
21:43
Ещё одного курильщика на борту самолёта задержали транспортные полицейские в Барнауле
21:23
Вместе со всей страной жители Алтайского края встали сегодня на лыжи
21:03
Вечерний выпуск новостей за 8 февраля 2025 года
16:03
Всемирно известный пианист Денис Мацуев привёз на Алтай фестиваль «Диалог поколений»
15:45
Больше 100 произведений народных промыслов представлены на выставке в художественном музее Алтайского края
15:20
К 80-летию Победы в Алтайском крае вручат около трёх тысяч юбилейных медалей
08:40
Какие известные учёные и путешественники побывали на Алтае?
08:25
Сегодня барнаульцы смогут бесплатно проверить важнейшие показатели здоровья
08:10
Сегодня Алтайский край вновь встанет на лыжи вместе со всей Россией
07:55
Мощному антициклону 8 февраля придётся отойти на запад
22:34
В правительстве региона наградили победителей конкурса «Интеллектуальный капитал Алтая»
22:34
В Госинспекции Алтайского края прокомментировали ситуацию со скандальным недостроем в Барнауле
22:30
Алтайские депутаты совершенствуют законодательство, касающееся начисления пенсий
22:30
Виктор Томенко встретился с молодыми учёными АлтГУ
22:28
Мальчику из Хабарского района очень нужна помощь
22:17
Вечерний выпуск новостей за 7 февраля 2025 года
21:42
Руководителей соцучреждений научили оказанию первой помощи в рамках программы «Готов к санитарной обороне»
21:34
ГАИ Барнаула подвела итоги рейдов по общественному транспорту, которые проходили на этой неделе
21:23
Алтайское масло «Диво Алтая» представили на крупнейшей продовольственной выставке «Продэкспо-2025»
21:19
Хоккеисты «Динамо-Алтай» выиграли матч с хоккеистами ханты-мансийской «Югры»
14:41
Победители конкурса «Наукой заниматься нескучно» побывали на ГТРК «Алтай»
14:00
На медиаплатформе «Смотрим» с 27 февраля стартует многосерийная историческая драма «Атом»
13:54
Ведущие саблисты сборной края вылетели в Волгоград
13:47
Больше 1000 спортивных событий состоится на Алтае в 2025 году
13:42
В краевой столице наградят учёных, отличившихся в профессиональной деятельности
13:37
В Барнауле выпустили второй сборник воспоминаний ветеранов творческих профессий
12:28
В Алейском районе строят новую поликлинику и ремонтируют больницу
10:41
Центру социальной реабилитации инвалидов и ветеранов боевых действий исполнилось 20 лет
10:22
В Бийске музей Чуйского тракта представил коллекцию редких камней
08:53
В Барнауле будут состязаться в одном турнире лыжники, гиревики, дояры и механизаторы
07:57
По Алтайскому краю сохранится малооблачная, умеренно морозная погода
07:33
Алтайские кардиохирурги осваивают новую технологию лечения аритмий
07:20
На Алтае увеличилось число районов, которые могут оказаться под угрозой весенних подтоплений
07:16
В барнаульском музее «Город» открылась выставка, посвящённая волонтёрам, помогающим бойцам СВО
07:14
До 300 тысяч рублей готовы платить работодатели трактористам
07:06
Алтайские строители продолжают восстанавливать объекты в Луганской Народной Республике
23:16
66 лет назад в Барнауле открылась первая выставка краевого музея изобразительных и прикладных искусств
23:10
Кибермошенники обманули барнаульского студента
23:03
Алтайское масло в спрее скоро начнут продавать в Арабских Эмиратах
22:50
Предпринимательница, возглавлявшая две строительные фирмы в Барнауле, предстанет перед судом
22:47
В школе села Сетовка начался долгожданный капитальный ремонт
22:30
Сёстры-школьницы из села Сычёвка бьют рекорды в гиревом спорте
22:16
Алтайское предприятие «Мартика» потратило 25 миллионов рублей на автоматизацию процессов

Как помогают в Алтайском крае пациентам с редкими – орфанными – заболеваниями?

3 марта 2024, 09:45 1800
«Россия 1»
Ольга Будзович Общество События недели
Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.

У Екатерины Лимаевой – хорея Гентингтона. Недуг, который можно спутать с болезнью Паркинсона. За 10 лет борьбы она нашла единомышленников и теперь помогает другим пациентам с орфанными заболеваниями.

У нас много людей вообще не могут в принципе обследоваться, сдать генетику, потому что она очень дорогая. Особенно после 18 лет. Надо фонды, которые помогали бы взрослым.

Екатерина Лимаева, председатель сообщества людей с редкими заболеваниями


Финансовый вопрос – больной для «орфанников», особенно взрослых. Лечение для многих дорогое. А ещё им часто нужны обследования и консультации в федеральных медицинских центрах.

Много ездить приходится и Саше Ковальчук. У девочки, которая уже несколько раз становилась героиней программы «Вести», буллёзный эпидермолиз. Таких пациентов за хрупкую кожу называют «люди-бабочки». Сейчас Саше 12, она учится в шестом классе, занимается в театре. А мама Ольга бесконечно благодарит Алтайский детский фонд и благотворителей марафона «Поддержим ребёнка» – с их помощью семья покупает дорогостоящие бинты и мази.

29 февраля, в День орфанных заболеваний, в краевом центре охраны материнства и детства организовали благотворительную акцию. Раздавали подарки, которые приготовили дети из творческих объединений из разных регионов России и рассказывали, кто такие орфанные пациенты и с какими трудностями они сталкиваются.

В Москве в эти дни проходит форум, посвящённый редким болезням. В мире их около 7000, в России зарегистрировано 258. Одна из серьёзных задач форума – придумать пути, как финансировать лечение взрослых пациентов. Иногда очень дорогое.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
орфанные заболевания
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также