15:17
В Барнауле разгорелся скандал между собственниками многоквартирного дома из-за траты общих денег
15:16
В Алтайском крае сегодня выпал снег, но уже завтра потеплеет
10:21
Фильмы, которые снимали дети с нарушениями слуха, показали на большом экране
10:18
Уровень заболеваемости болезнями глаз в Алтайском крае превышает сибирский и всероссийский
10:17
В Барнауле продолжается строительство дорожного покрытия улицы 65 Лет Победы
10:15
Жители Алейска на субботнике проголосовали за объекты благоустройства
10:13
Алтайские горнолыжники и сноубордисты подвели итоги сезона
08:58
Около 120 тысяч жителей края отдали свои голоса за объекты благоустройства
08:43
Некоторые кафе и рестораны в крае увеличили выручку после предупреждений налоговой службы
08:16
Дожди и заморозки опять пришли на Алтай
08:00
Ефим Шифрин и Татьяна Васильева приедут в Барнаул на гастроли
07:40
Виктор Томенко отчитается перед депутатами о результатах деятельности Правительства за минувший год
07:01
Лунный календарь на 24 апреля: полнолуние даёт переизбыток сил и провоцирует споры
22:53
В Барнауле по инициативе Союза композиторов России впервые выступил саратовский «Театр новой музыки»
22:35
Как на Алтае развивают настольный теннис?
22:22
В Косихинском районе 30 апреля пройдёт праздник цветения кандыка
22:13
В селе Сараи Павловского района из крана течёт странная вода
22:00
В Минздраве напомнили о необходимости ставить прививки
21:49
Сегодня спасатели Алтайского края тренировались тушить пожары
21:40
Вечерний выпуск новостей за 23 апреля 2024 года
21:32
Работа и шашлыки: чем займутся российские пользователи на майских праздниках
19:50
Какие цветы и деревья высаживают на улицах городов Сибири?
19:00
Как распознать человека, способного на шуттинг?
16:29
Лидер группы «Комната культуры» Евгений Трофимов в гостях у нового телепроекта «Формула Славы»
15:36
Как Алтайская неделя моды за три года превратилась в сибирский модный фестиваль?
15:33
Молодёжный театр Алтая продолжает поиски талантливых детей, которые пройдут обучение в театральном лагере
15:05
В это воскресенье на Алтае откроют летний туристический сезон
14:55
Жителей Поспелихинского района уговаривают не продавать останки древнего животного
12:44
Сколько медалей привезли барнаульские пловцы с чемпионата России?
12:19
В Солонешенском районе живёт один из самых слаженных и крепких творческих коллективов
12:09
В Барнауле юные пианистки исполнили музыку в присутствии её автора
11:49
Лучшие дизайнерские коллекции этого сезона выбрали в Барнауле
11:09
Сегодня – Всемирный день книги и авторского права
10:55
В Барнауле начали делать ямочный ремонт автомобильных дорог
08:58
Первые гектары пашни засеяны в Алтайском крае
07:50
В атмосфере над Сибирью 23 апреля расположилась высотная ложбина
07:36
Сегодня – Всемирный день настольного тенниса
07:24
«Родительский патруль» организовали возле школы № 96 в Борзовой Заимке
07:15
В Алтайском крае введён запрет на рыбалку в период нереста
07:07
Брать или не брать отпуск в мае?
07:01
Лунный календарь на 23 апреля: день искушений, когда молчание – золото
23:12
Флагман алтайского волейбола прорвался в суперфинал
23:02
Алтайские спасатели присоединились к всероссийской акции, посвящённой 375-летию пожарной охраны
22:49
В 12 населённых пунктах Алтайского края состоятся пожарно-тактические учения
22:40
На Алтае пресекли деятельность контрабандиста, который незаконно переправлял через границу ДВС
22:27
В Барнауле разгорелся скандал между участниками гаражного кооператива и жителями частного дома
22:17
В Барнауле вручили медаль, украденную у участника ВОВ 25 лет назад
22:00
Вечерний выпуск новостей за 22 апреля 2024 года
20:15
В Барнауле идёт подготовка к XV Международному танцевальному фестивалю «Солнечный бал»
18:05
Итоги спортивного проекта «Трансформация» подвели в Алтайском крае

Как помогают в Алтайском крае пациентам с редкими – орфанными – заболеваниями?

3 марта 2024, 09:45 984
«Россия 1»
Ольга Будзович Общество События недели
Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.

У Екатерины Лимаевой – хорея Гентингтона. Недуг, который можно спутать с болезнью Паркинсона. За 10 лет борьбы она нашла единомышленников и теперь помогает другим пациентам с орфанными заболеваниями.

У нас много людей вообще не могут в принципе обследоваться, сдать генетику, потому что она очень дорогая. Особенно после 18 лет. Надо фонды, которые помогали бы взрослым.

Екатерина Лимаева, председатель сообщества людей с редкими заболеваниями


Финансовый вопрос – больной для «орфанников», особенно взрослых. Лечение для многих дорогое. А ещё им часто нужны обследования и консультации в федеральных медицинских центрах.

Много ездить приходится и Саше Ковальчук. У девочки, которая уже несколько раз становилась героиней программы «Вести», буллёзный эпидермолиз. Таких пациентов за хрупкую кожу называют «люди-бабочки». Сейчас Саше 12, она учится в шестом классе, занимается в театре. А мама Ольга бесконечно благодарит Алтайский детский фонд и благотворителей марафона «Поддержим ребёнка» – с их помощью семья покупает дорогостоящие бинты и мази.

29 февраля, в День орфанных заболеваний, в краевом центре охраны материнства и детства организовали благотворительную акцию. Раздавали подарки, которые приготовили дети из творческих объединений из разных регионов России и рассказывали, кто такие орфанные пациенты и с какими трудностями они сталкиваются.

В Москве в эти дни проходит форум, посвящённый редким болезням. В мире их около 7000, в России зарегистрировано 258. Одна из серьёзных задач форума – придумать пути, как финансировать лечение взрослых пациентов. Иногда очень дорогое.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
орфанные заболевания
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также