22:33
Открытие ледовой арены в Рубцовске ожидается в сентябре
22:22
В Алтайском крае УФСБ пресекло незаконную продажу взрывчатки, украденной с рудника
22:11
Судебные приставы открыли горячие линии по всей стране для «двойников» должников
22:05
Жильцы тальменской многоэтажки после пожара две недели живут без света
22:02
Корреспондент «Вестей» на один день стал лесным пожарным
22:02
Стало известно, что боец студотряда умер от COVID-19
22:01
Вопрос открытия детских лагерей в Алтайском крае пока не рассматривается
22:00
Вечерний выпуск новостей за 13 июля 2020 года
20:00
Горы и рыбалка, мотоцикл и аэростат: как сибиряки проводят свободное время
19:30
Виктор Томенко – о голосовании, эпидситуации и стратегических проектах
17:53
В ковидных госпиталях Алтайского края разворачивают дополнительные места
17:45
Причиной гибели 18-летнего студента в Змеиногорске стала пневмония, вызванная COVID-19
15:40
Губернатор Виктор Томенко рассказал, что происходит в Алтайском крае
15:29
В Алтайском крае на 76% загружены ковидные госпитали
14:15
14 июля – день рождения писателя Александра Волкова
13:20
Доходы турбизнеса в Алтайском крае упали в три раза
10:54
Откуда алтайским аграриям ждать ущерба своему делу?
10:48
Туристический поток в Алтайский край сократился почти в три раза
10:30
В Барнауле приостановили работу предприятия, выпускавшего топливные резервуары для космодрома
10:29
В Усть-Калманке благоустроят центральную площадь
10:22
Алтайский край среди лидеров по коэффициенту распространения COVID-19
10:07
Создание просеки вокруг Бийска может обернуться массовой вырубкой
09:20
Дефицита мёда на Алтае не ожидается
09:00
Массовые отключения горячей воды начинаются в двух городах Алтайского края
07:50
Турцентр предлагает выкладывать в «ТикТок» ролики об Алтайском крае
07:40
Верующие христиане сегодня отмечают праздник – Собор двенадцати апостолов
07:25
В Алтайском крае впервые пройдёт онлайн-форум для агробизнеса
07:19
В Барнауле начинается опрессовка по контуру ТЭЦ-3
07:15
Расписание движения пригородных поездов изменится до 20 июля
07:11
На объездной закрыли полосу движения
07:00
Утренний выпуск программы «Вести Алтай» за 13 июля 2020 года
06:08
13 июля в Алтайском крае пройдут грозовые дожди
10:00
Жители края могут за 10 минут стать самозанятыми
09:15
Жители Вершинино боятся остаться без доступа к озеру Уткуль из-за частных владений
09:02
Виктор Томенко – о статистике по COVID-19 и ответственности за масочный режим
09:00
Программа «Местное время. Воскресенье» за 12 июля 2020 года
08:05
12 июля северо-западные районы Алтайского края попадут во фронтальную зону
11:03
Многодетные семьи, соцработники и волонтёры получили комплекты гуманитарной помощи
10:58
Алтайский край занял второе место в рейтинге регионов РФ по числу беременных женщин
09:35
Интенсивная борьба с вредителями рапса снова угрожает алтайским пчёлам
09:22
Чуйский тракт от Новоалтайска до Б. Ключей расширят
09:05
Иван Брусенцов: «Что может быть романтичнее – родить себе подобного?!»
09:00
«Вести Алтай» за 11 июля 2020 года
07:58
11 июля Алтайский край останется под влиянием холодного фронта
22:35
«Откройте фитнес-клубы!»: барнаульцы не теряют надежды скоро возобновить тренировки
22:23
Что ждёт жильцов новостройки между «Лентой» и «Волной»?
22:13
Двухлетней Юле из Алейска срочно нужна операция на сердце
22:10
Сухая погода способствовала отличному урожаю льна в Алтайском крае
22:08
Число заразившихся коронавирусом в Алтайском крае за сутки составило 240 человек
22:02
Виктор Томенко: «За соблюдение масочного режима ответят руководители»

Как в Алтайском крае живут дети-«смайлики»?

10 Мая 2020, 09:55 4774
«Россия 1»
Екатерина Гаськова Общество Местное время
Почти 30 пациентов с редким заболеванием не могут добиться дорогостоящих лекарств.

Речь о детях, страдающих СМА – спинальной мышечной атрофией. При этой болезни человек утрачивает способность самостоятельно двигаться, есть и дышать. Остановить отмирание мышц могут инъекции, которые стоят десятки, а иногда и сотни миллионов рублей. Такие препараты в стране зарегистрировали недавно, а вот средства в бюджете для их закупки не заложены. Это приводит к тому, что врачебные комиссии часто не назначают их пациентам. Лекарства не выдают, даже когда семьи выигрывают суды. В итоге, чтобы не видеть медленную смерть собственных детей, родителям приходится самим собирать деньги для их спасения.

10-месячный Серёжа умеет по-своему «звать» маму, улыбаться… «Смайлик» – так его и называют. Не только за характер, но и из-за редкого диагноза: СМА – спинальная мышечная атрофия. Это значит, что в спинном мозге Серёжи каждый день отмирают тысячи нервных клеток.

Он в этом возрасте должен сам сидеть, ползать и стоять у опоры. У нас он может только на бок переворачиваться. Такие дети перестают двигаться, дышать и глотать, то есть на трубках потом лежат. Они же всё понимают и ничего сделать не могут.
 Татьяна Сергеева

Болезнь вызывает «поломка» гена, отвечающего за мышечный тонус. Наука научилась «склеивать» такие повреждения. Например, недавно вышел швейцарский препарат «Зольгенсма», по сути, это вирус, в который «встроен» исправный ген. Лекарство достаточно ввести в вену один раз, пока ребёнку не исполнилось два года. Звучит просто, но «Зольгенсма» – один из самых дорогих препаратов в мире, стоит – страшно представить – 160 миллионов рублей! Надеясь только на себя, Сергеевы объявили срочный сбор.
  
Конечно, я уже думал продать всё, что было. Но я понимаю, что этих денег не хватит. Почему мы начали, с чего начали? Потому что знаем, что это будут, скорее всего, отписки. А у нас время идёт, мы не можем время терять.

Родители «смайлика» Маши Яценко собрали уже целую «коллекцию» отписок от Минздрава. Переписка с ведомством началась после того, как по девочке собрали консилиум, который однозначно постановил: ребёнку показан препарат «Спинраза». Его вводят в спинной мозг. Только в первый год нужно шесть уколов, а лечение пожизненное. Имея на руках решение врачебной комиссии, семья попросила закупить препарат за счёт бюджета, но получить лекарство оказалось так же сложно, как «смайлику» – начать ходить.

Когда нам поставили диагноз, мы уже знали о том, что есть лечение, но в приватной беседе нам один доктор сказал: не ждите, вам никто не предоставит на блюдечке, вам даже в назначении врач вряд ли напишет, потому что это лекарство стоит миллионы.
Людмила Панасенко

В итоге некоторые семьи пытаются выбить «уколы жизни» через суд. Недавно иск к Минздраву подала семья Демидовых из Змеиногорска – их дочери Полине тоже нужна «Спинраза». Суд встал на сторону пациента, Демидовы выиграли даже апелляцию, но здоровья девочке это не прибавило.

В решении было указано, что решение подлежит немедленному исполнению. То есть, Министерство здравоохранения, по закону, должно было в течение суток организовать лечение. С тех пор препарат нам не предоставлен. Были поданы жалобы в прокуратуру, в Следственный комитет. Ни прокуратура, ни Следственный комитет в действиях Минздрава нарушений не нашли. Это объясняется единственно тем, что вся государственная машина нацелена на одно – экономию бюджета.
 Алексей Демидов

История болезни Полины вообще нестандартная: чудом уже можно считать тот факт, что девочка дожила до 17 лет (и это при том, что лечили её от ДЦП). И, несмотря на тяжёлое состояние, – а ребёнок уже не может без гастростомы и аппарата ИВЛ – Полина не унывает. К тому же интеллект при СМА полностью сохранён.

У меня много хобби. Люблю читать, рисовать, смотреть фильмы, коллекционирую кукол, стараюсь радоваться каждому дню и всему, что происходит вокруг.
 Полина Демидова

Почему же «смайлики» остаются без лечения? Парадокс, но спинальная мышечная атрофия до сих пор не внесена в перечень жизнеугрожающих заболеваний (видимо, отказ дыхательных мышц – это лёгкое недомогание). К тому же лекарства от СМА, та же «Спинраза», были зарегистрированы в России буквально в последний год. И только в нашем крае в них нуждаются 29 пациентов.

В настоящее время данный препарат не включён в перечень жизненно важных лекарственных средств, и поэтому он не предоставляется через федеральный бюджет. Он может предоставляться, по закону, только через местный бюджет – региональный. Средства ищутся, но на сколько детей будет найдено средств? Для инициации процесса порядка 50 миллионов рублей нужно для одного человека. Это огромные деньги.
 Дмитрий Паршин, внештатный детский невролог Минздрава Алтайского края

По этому поводу довольно смело высказывается врач-невролог из Санкт-Петербурга Александр Курмышкин.

Несколько десятков семей в России, в том числе и из нашего края, выбрали его в качестве своего доверенного доктора: он защищает интересы «смайликов» в судах и на комиссиях. Доктор уверен: зарегистрировав в России дорогие препараты, детям со СМА просто дали ложную надежду.

Как же мы сейчас зарегистрируем препарат? Тысячи больных – откуда возьмутся эти деньги? Давайте позовём министра финансов РФ, спросим, есть ли деньги. Давайте соберём губернаторов прежде, чем регистрировать. У вас столько детей – сумеете ли вы найти эти деньги, мы там скинем вам? Давайте вот так сделаем, но нет, этого не происходит! Москва поэтому у нас покупает бордюры за 12 миллиардов рублей каждый месяц, а Алтайский край должен находить эти деньги из бюджета, которого вообще нет, и Москва не выделяет эти бюджеты.
 Александр Курмышкин, невролог, иммуногенетик, директор благотворительного фонда помощи детям со СМА

По словам врача, дошло до того, что во многих регионах врачам под угрозой увольнения запрещают выписывать детям со СМА назначение на препараты. Один случай отказа в лечении уже закончился плачевно: в Красноярском крае, так и не дождавшись «Спинразы», умер двухлетний мальчик; возбуждено уголовное дело.

Это удивительно, но не самая благополучная страна Европы – Польша не побоялась и год назад начала лечить пациентов со СМА за счёт бюджета. Причём не только своих, но и приезжих! Но из-за коронавируса и этот путь к спасению для «смайликов» оказался отрезан.

Поэтому слабым во всех смыслах пациентам остаётся ждать одного – чтобы «сильные мира сего» обратили внимание и на них.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
льготные лекарства
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ