Малышке с редким генетическим заболеванием три года не давали инвалидность в Барнауле

Такая девочка живёт в Барнауле. Три года её семья добивалась, чтобы ребёнка признали инвалидом.

Выключить яркий фонарь на видеокамере – первое, о чем попросила мама Вари. У девочки светобоязнь: начинает нервничать, плакать, «бегают» глаза. Малышке с рождения поставили редкий диагноз – генетическое заболевание органов зрения аниридия. Вокруг зрачков практически нет радужной оболочки.

Вячеслав Кутмин, папа Вари:

– Издалека не узнаёт никого, сразу понятно, что далеко не видит. Она ориентируется в пространстве не так, как обычные люди. Она постоянно с руками впереди, она может в стену врезаться.

Таких, как Варя, меньше 200 на всю страну. В крае это единственный случай. При таком генетическом заболевании ухудшение зрения – самое безобидное. Высоки риски развития онкологии и задержки умственного развития. Это семья Кутминовых почти три года пыталась доказать комиссии по оформлению инвалидности.

Анна Кутмина, мама Вари:

– Мы и с хамством сталкивались, и с невниманием, когда нас осматривали первые разы. Касались только глазных проблем. Мы пытались объяснять, но тщетно, что это весь комплекс, раз генетическое заболевание. Оно может выстрелить в любой момент куда угодно.

Местное бюро медико-социальной экспертизы три раза отказывало в оформлении инвалидности с формулировкой «Нарушения функций организма расценены как этап незавершённой реабилитации». Как поняли родители, надо лечить и пройдёт. Но как, если аниридия – пожизненная болезнь. Инвалидом девочку признали только после того, как документы подали на переосвидетельствование в Москву.

Ирина Козлова, сопредседатель регионального штаба ОНФ в Алтайском крае:

– Педиатры сейчас обращают внимание, что вообще патология детская стала более сложная. Дети сегодня имеют такие диагнозы, которые требуют более взвешенного подхода, сложной диагностики. Мне кажется, что всё-таки страдает сама система.

Доказывать инвалидность ребёнка барнаульской семье помогали специалисты Народного фронта. Они уверены, что всё затянулось, потому что в приказе Минтруда чётко не прописаны критерии, по которым следует определять инвалидность у людей с редкими генетическими заболеваниями. Сейчас они добиваются, чтобы приказ дополнили.

А Кутминовы скоро наконец-то получат первую пенсию по инвалидности. Для семьи, где работать может только папа, это серьёзная помощь. Только солнечные очки стоят порядка 5000 рублей. А без них Варе на улицу нельзя.