Баннер 2
11:40
Участники СВО помогли детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации
09:30
Вдова участника СВО из Алейска перевела полмиллиона Алтайскому отделению Российского детского фонда
09:15
Более 2 млрд рублей получит Алтайский край по линии Минсельхоза на строительство и ремонт в сёлах
09:00
Программа «Местное время. Воскресенье» за 21 июля 2024 года
07:44
В Сибири 21 июля характер погоды существенно не изменится
07:01
Лунный календарь на 21 июля: сны в полнолуние помогают избавиться от болезней
17:40
Алтайский край получит 40 школьных автобусов от Правительства России
11:45
Завершается первый этап индивидуальной программы развития края, рассчитанный на пять лет
09:45
Ко Дню шахмат в Барнауле приурочили открытие Кубка России
09:30
В Барнауле прошёл краевой этап конкурса МЧС России
09:15
Сегодня стартует деловая программа Шукшинского фестиваля
09:00
«Вести Алтай» за 20 июля 2024 года
07:42
Обширный циклон с сильными грозовыми дождями 20 июля занял всю Сибирь
07:01
Лунный календарь на 20 июля: не искушайте судьбу, она всё равно хитрее
22:51
Алтайский госуниверситет стал лидером по количеству бюджетных мест
22:42
Для гостей Всероссийского Шукшинского фестиваля подготовили более 70 мероприятий
22:30
В Рубцовске появилось производство, полностью ориентированное на замещение импорта
22:19
Спортсмены из 50 районов приехали в Родино
22:14
Барнаул оказался сегодня во власти непогоды
22:00
Вечерний выпуск новостей за 19 июля 2024 года
16:15
Сростки готовятся встречать гостей всероссийского Шукшинского фестиваля
16:12
Сегодня в Родино пройдёт церемония открытия летней олимпиады сельских спортсменов
16:04
«Русские витязи» выступят на Дне города в Барнауле
15:57
В Алтайском крае определили лучшего профконсультанта
15:44
48 производителей БАДов Алтайского края зарегистрировались в системе «Честный знак»
15:21
Бывший замглавы администрации Барнаула Антон Шеломенцев предстанет перед судом
15:12
Жительница Барнаула стала полуторамиллионной пассажиркой скорого поезда «Калина красная»
13:40
Врач-психиатр из Барнаула написала две книги о шизофрении и планирует продолжать творческую работу
12:44
В Барнауле активизировались работы по благоустройству парка «Юбилейный»
10:27
Скорому поезду «Калина красная» исполнилось 15 лет
10:07
В крае начинается сбор чёрной смородины
09:25
В Алтайском крае повара стали одними из востребованных специалистов
09:08
Почти 100 тысячам работающих пенсионеров в крае автоматически пересчитают пенсии
08:23
Барнаульцев приглашают на сбор чёрной смородины
07:22
В Родино состоится церемония открытия краевой олимпиады сельских спортсменов
07:01
Лунный календарь на 19 июля: энергия луны может негативно сказаться на самочувствии
22:45
Любители головоломок и задачек по физике собрались в Алтайском районе
22:42
Что случилось с казачьим стругом «Атаман Ермак»?
22:40
В Алтайском крае начались первые в этом году качки мёда
22:37
Вечерний выпуск новостей за 18 июля 2024 года
16:05
Регионы, не завершившие в срок строительство или капремонт школ, будут штрафовать
15:29
Павильон «Алтайские продукты +100 к здоровью» получил высокую оценку гостей мероприятия
15:14
Спасатели провели учения в барнаульском аэропорту
15:02
На Алтае за плохое поведение мигранта-подростка отвечать будет вся семья
13:40
В Алтайском районе завершились всероссийские военно-полевые сборы
13:26
В Барнауле восемь пляжей признаны безопасными для купания
13:09
В Камне-на-Оби осваивают древний вид акустического восточного массажа
12:38
Проект «Дети героев» теперь будет помогать семьям участников СВО
12:21
В Алтайском музыкальном театре начали делать ремонт
12:08
В Барнауле открылась выставка, посвящённая 100-летию Виктора Зотеева

Малышке с редким генетическим заболеванием три года не давали инвалидность в Барнауле

9 июля 2019, 13:50 2246
«Россия 1»
Галина Сиуха Общество Барнаул

На 100 тысяч детей рождается всего один ребёнок с отсутствием радужной оболочки глаза.

Такая девочка живёт в Барнауле. Три года её семья добивалась, чтобы ребёнка признали инвалидом.

Выключить яркий фонарь на видеокамере – первое, о чем попросила мама Вари. У девочки светобоязнь: начинает нервничать, плакать, «бегают» глаза. Малышке с рождения поставили редкий диагноз – генетическое заболевание органов зрения аниридия. Вокруг зрачков практически нет радужной оболочки.

Вячеслав Кутмин, папа Вари:

– Издалека не узнаёт никого, сразу понятно, что далеко не видит. Она ориентируется в пространстве не так, как обычные люди. Она постоянно с руками впереди, она может в стену врезаться.

Таких, как Варя, меньше 200 на всю страну. В крае это единственный случай. При таком генетическом заболевании ухудшение зрения – самое безобидное. Высоки риски развития онкологии и задержки умственного развития. Это семья Кутминовых почти три года пыталась доказать комиссии по оформлению инвалидности.

Анна Кутмина, мама Вари:

– Мы и с хамством сталкивались, и с невниманием, когда нас осматривали первые разы. Касались только глазных проблем. Мы пытались объяснять, но тщетно, что это весь комплекс, раз генетическое заболевание. Оно может выстрелить в любой момент куда угодно.

Местное бюро медико-социальной экспертизы три раза отказывало в оформлении инвалидности с формулировкой «Нарушения функций организма расценены как этап незавершённой реабилитации». Как поняли родители, надо лечить и пройдёт. Но как, если аниридия – пожизненная болезнь. Инвалидом девочку признали только после того, как документы подали на переосвидетельствование в Москву.

Ирина Козлова, сопредседатель регионального штаба ОНФ в Алтайском крае:

– Педиатры сейчас обращают внимание, что вообще патология детская стала более сложная. Дети сегодня имеют такие диагнозы, которые требуют более взвешенного подхода, сложной диагностики. Мне кажется, что всё-таки страдает сама система.

Доказывать инвалидность ребёнка барнаульской семье помогали специалисты Народного фронта. Они уверены, что всё затянулось, потому что в приказе Минтруда чётко не прописаны критерии, по которым следует определять инвалидность у людей с редкими генетическими заболеваниями. Сейчас они добиваются, чтобы приказ дополнили.

А Кутминовы скоро наконец-то получат первую пенсию по инвалидности. Для семьи, где работать может только папа, это серьёзная помощь. Только солнечные очки стоят порядка 5000 рублей. А без них Варе на улицу нельзя.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
дети-инвалиды
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также