13:12
БК «Барнаул» в финале Суперлиги-2 сыграет с «Чебоксарскими ястребами»
12:06
В Барнауле при полном аншлаге прошли концерты духового оркестра «Ритм Бэнд»
11:10
Главное: обрушение трубы ТЭЦ-2, юбилей академика Саковича, вакцинация новой прививкой от COVID
10:20
На Алтае резко выросло количество случаев дистанционного мошенничества
09:55
В колониях Алтайского края возобновили очные уроки для осуждённых
09:29
Организация «Мусора.Больше.Нет» приглашает барнаульцев на «Чистые игры-2021»
09:21
В Барнауле пройдут соревнования каякеров и любителей рафтинга
09:17
В Барнауле открылись сезонные автобусные садоводческие маршруты
09:03
«Вести Алтай» за 17 апреля 2021 года
23:21
За право участвовать в праймериз «Единой России» поборются 30 молодых алтайских политиков
22:22
Любой желающий может принять участие в экспозиции «Семейные реликвии»
22:15
Мебельная компания из Барнаула обманывает заказчиков
22:10
Семье из Заринска ущерб за вырезанную по ошибке входную дверь возместит полиция Новосибирска
22:08
В Барнауле сегодня сняли режим повышенной готовности
22:03
Вечерний выпуск новостей за 16 апреля 2021 года
16:05
Проект «Остаюсь навеки ваш» запустили в краеведческом музее Рубцовска
15:55
В Поспелихинском районе для учеников 3-4-х классов провели «Зарничку»
15:47
В Волчихинском районе гусиную ферму перевели на хвойный откорм
15:39
Краевой Следком возбудил уголовное дело по факту аварии на Барнаульской ТЭЦ-2
15:35
На Оби у Барнаула сегодня начался активный ледоход
13:22
ВТБ: льготная госпрограмма кредитования предприятий позволила сохранить 14 тысяч рабочих мест в регионах Алтая
11:45
В Барнаул после зимнего перерыва возвращается большой футбол
11:37
Первый пятизвёздочный отель появился в Алтайском крае
11:15
Алтайские учёные изобрели новый вид твёрдого сыра с острым привкусом
11:10
Стартовал приём заявок на фотоконкурс «Моя планета. Россия в деталях»
10:32
Новосибирская полиция напугала жителей Заринска внезапными обысками
09:17
Тысяча молодых людей из разных регионов России захотели стать волонтёрами Кубка мира по гребле
08:28
Алтайский край пока остаётся в тёплом секторе
07:55
Выставку, посвящённую отмене крепостного права, откроют в Барнауле
07:40
Соколам-балобанам в алтайском питомнике набьют татуировки
07:24
Алтайский край вошёл в число 48 регионов, где проводят большое исследование питания школьников
07:08
Тест на коронавирус теперь обязателен для всех прибывающих из-за границы
22:41
На автомобильном рынке Алтая наблюдается коллапс
22:34
В Барнауле продолжается месячник санитарной очистки
22:27
В Барнауле приступили к обустройству дороги к ЖК «Адмирал»
22:14
С приходом тепла у врачей-травматологов начинается горячая пора
22:05
Как не потерять деньги за путёвки в Турцию?
22:02
Вечерний выпуск новостей за 15 апреля 2021 года
20:32
Родителям предлагают оценить организацию питания в школах Барнаула
19:30
В Алтайском крае установят 2500 ловушек для опасных сельхозвредителей
18:28
В Камне-на-Оби пресекли недобросовестную конкуренцию на рынке ритуальных услуг
18:15
Жителям Алтайского края предлагают искать сосны-великаны
17:20
Жительница Бийска осталась без денег и телефона, поверив незнакомцу
16:27
В Барнауле сегодня горела заправочная станция
16:27
Продажи ипотеки ВТБ в Алтайском крае и Республике Алтай достигли 2,7 млрд рублей с начала года
15:38
В Заринске ОМОН по ошибке ворвался в квартиру
15:31
В России отмечают День экологических знаний
15:25
Тысячи барнаульцев приняли участие в очистке города от мусора
15:17
В Барнауле задержали телефонного мошенника, который обманывал бабушек
15:10
В барнаульском селе Лебяжье пожарные расчёты МЧС ликвидировали крупный пожар

Малышке с редким генетическим заболеванием три года не давали инвалидность в Барнауле

9 июля 2019, 13:50 1190
«Россия 1»
Галина Сиуха Общество Вести Алтай

На 100 тысяч детей рождается всего один ребёнок с отсутствием радужной оболочки глаза.

Такая девочка живёт в Барнауле. Три года её семья добивалась, чтобы ребёнка признали инвалидом.

Выключить яркий фонарь на видеокамере – первое, о чем попросила мама Вари. У девочки светобоязнь: начинает нервничать, плакать, «бегают» глаза. Малышке с рождения поставили редкий диагноз – генетическое заболевание органов зрения аниридия. Вокруг зрачков практически нет радужной оболочки.

Вячеслав Кутмин, папа Вари:

– Издалека не узнаёт никого, сразу понятно, что далеко не видит. Она ориентируется в пространстве не так, как обычные люди. Она постоянно с руками впереди, она может в стену врезаться.

Таких, как Варя, меньше 200 на всю страну. В крае это единственный случай. При таком генетическом заболевании ухудшение зрения – самое безобидное. Высоки риски развития онкологии и задержки умственного развития. Это семья Кутминовых почти три года пыталась доказать комиссии по оформлению инвалидности.

Анна Кутмина, мама Вари:

– Мы и с хамством сталкивались, и с невниманием, когда нас осматривали первые разы. Касались только глазных проблем. Мы пытались объяснять, но тщетно, что это весь комплекс, раз генетическое заболевание. Оно может выстрелить в любой момент куда угодно.

Местное бюро медико-социальной экспертизы три раза отказывало в оформлении инвалидности с формулировкой «Нарушения функций организма расценены как этап незавершённой реабилитации». Как поняли родители, надо лечить и пройдёт. Но как, если аниридия – пожизненная болезнь. Инвалидом девочку признали только после того, как документы подали на переосвидетельствование в Москву.

Ирина Козлова, сопредседатель регионального штаба ОНФ в Алтайском крае:

– Педиатры сейчас обращают внимание, что вообще патология детская стала более сложная. Дети сегодня имеют такие диагнозы, которые требуют более взвешенного подхода, сложной диагностики. Мне кажется, что всё-таки страдает сама система.

Доказывать инвалидность ребёнка барнаульской семье помогали специалисты Народного фронта. Они уверены, что всё затянулось, потому что в приказе Минтруда чётко не прописаны критерии, по которым следует определять инвалидность у людей с редкими генетическими заболеваниями. Сейчас они добиваются, чтобы приказ дополнили.

А Кутминовы скоро наконец-то получат первую пенсию по инвалидности. Для семьи, где работать может только папа, это серьёзная помощь. Только солнечные очки стоят порядка 5000 рублей. А без них Варе на улицу нельзя.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
дети-инвалиды
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также