22:54
Центру раннего эстетического развития «Уникум» исполняется три года
22:49
Хозяйства края начали избавляться от скота из-за острой нехватки кормов
22:42
В Барнауле проверили масочный режим в общественном транспорте
22:02
Вечерний выпуск новостей за 1 октября 2020 года
15:29
В Рубцовске после масштабной реконструкции открыли пешеходную зону на одном из проспектов
15:10
На Алтае продлили режим самоизоляции для старшего поколения
15:06
Рынок недвижимости Алтайского края удержался от падения
15:02
Дедушки и бабушки Алтайского края поделились секретами счастья
12:59
Краеведческий музей Бийска отмечает столетний юбилей
12:28
Первая за полгода игра официальной лиги «КВН-Алтай» пройдёт в Барнауле
12:13
В Хабарском районе ищут хозяина для мусорного полигона
11:21
Сегодня в Барнауле обновят учительскую Доску почёта
10:59
В Алтайском крае завершается обмолот зерновых культур
10:40
Многодетным семьям планируется компенсировать ипотеку на строительство жилья
10:35
Росреестр и застройщики Алтайского края подвели предварительные итоги
10:22
Депутаты краевого парламента готовятся к проведению 47-й сессии
10:00
Жители Рубцовска смогут прикоснуться к культурной жизни столицы
09:40
В Барнауле впервые за много лет не будет осеннего субботника
09:20
Лебеди вернулись на озеро в Шипуновском районе
09:00
Главный эпидемиолог Алтайского края рассказала о своём самочувствии после прививки от коронавируса
08:10
Холодный фронт частично захватит Алтайский край
07:52
В Барнауле вспомнят «Битлз»
07:44
В Алтайском крае выясняют готовность десятиклассников к будущим ЕГЭ
07:31
В Барнауле стартует месячник санитарной очистки
07:15
В мире отмечают День пожилого человека
07:01
Утренний выпуск программы «Вести Алтай» за 1 октября 2020 года
22:21
В СГК планируют ввести электронные квитанции для потребителей
22:14
В Алтайский край привезут протезы, распечатанные на 3D-принтере
22:09
В поликлинике Рубцовска ограничили плановый приём больных
22:02
Вечерний выпуск новостей за 30 сентября 2020 года
19:53
Губернатор Алтайского края записал обращение из больничной палаты
17:50
В Алтайском крае студенты-медики отказываются проходить практику в больницах в разгар пандемии
17:03
Устройства для определения номинала денежных купюр закупят для жителей края, страдающих нарушением зрения
15:26
В Алтайском крае полицейские перекрыли крупный канал легализации угнанных автомобилей
15:26
Алтайский край занимает второе место в Сибири по доле выздоровевших от COVID-19
15:25
Получить вовремя медицинскую помощь становится всё сложнее даже по записи
15:00
Максим Костенко обсудит с Геннадием Онищенко конфликт вокруг школьного питания
14:01
Банк ВТБ фиксирует рост интереса клиентов к накопительным счетам
13:28
Экоактивисты полгода сортировали кучи бытовых отходов
12:36
Что интересного можно сделать с помощью техники валяния шерсти?
12:00
В Алтайском районе появилась рябиновая аллея
11:58
В Бийске заработал детский сад при школе № 25
11:51
2600 молодых кедров высадили активисты в нацпарке «Салаир» в Тогульском районе
10:10
В Рубцовске школьное питание проверяют депутаты
09:25
Алтайский госуниверситет вводит коронавирусные ограничения
09:00
Алтайские дорожники начали оперативно готовить к зиме новую федеральную трассу
08:00
Осадки в Алтайском крае прекратятся и потеплеет
07:52
«АлтайБаскет» пробился в 1/16 финала Кубка России по баскетболу
07:49
Филармония приглашает на открытие сезона
07:19
В Алтайском крае отремонтируют третью федеральную трассу

Поможет ли детям со СМА новое решение Минздрава?

9 августа 2020, 12:05 1842
«Россия 1»
Эльмира Мальцева Общество Местное время
Медицинской и финансовой помощи ждут и дети с тяжелейшим диагнозом СМА: спинальная мышечная атрофия.

На этой неделе появилась обнадёживающая новость для их родителей: комиссия федерального Минздрава предложила включить крайне дорогой препарат «Спинраза» в перечень жизненно необходимых. Уже со следующего года.

Станет ли дорогое и спасительное лекарство доступнее для нескольких десятков алтайских пациентов?

Серёже всего годик, и половину своей только начавшейся жизни он вместе с мамой и папой борется со страшным диагнозом – «спинальная мышечная атрофия». Это генетическое заболевание проявляется в ежедневной гибели мотонейронов – клеток, которые отвечают за работу мышц.

Постепенно больной утрачивает элементарные навыки – движение рук и ног, глотание, дыхание. Ещё полгода назад Серёжа начал переворачиваться на живот. Сейчас уже не может.

Болезнь прогрессирует. Не скажу, что быстро, но прогрессирует. Он раньше, на живот, когда его клали и подушку я ему подкладывала под корпус, он мог голову немного подержать. Сейчас он уже так не может делать. То есть он, лёжа на животе, хоть подушку подкладывай, хоть что подкладывай, голова только в лежачем положении.
Татьяна Сергеева, мама Серёжи

 Регулярная гимнастика и массажи не помогут – болезнь нужно лечить на генном уровне. И лекарство уже есть. Год назад в России зарегистрирован препарат «Спинраза». Эффективность доказана зарубежными врачами. Но есть один большой минус – цена.

Одна ампула для инъекции в спинномозговой канал стоит почти 8 миллионов рублей. А в первый год ребёнку нужно 6 таких инъекций, потом – по три в год. В Алтайском крае сегодня 26 детей с СМА. Путём нехитрых расчётов получаем, что только в первый год на такое количество пациентов нужно более миллиарда рублей. Комиссия федерального Минздрава предложила включить «Спинразу» в список жизненно необходимых. Окончательное решение за правительством страны. Но и это не очень-то спасёт ситуацию. В этом случае закупочная цена одной ампулы снизится лишь на 2 миллиона.

Препарат, в связи с российским законодательством, должен быть обеспечен из средств регионального бюджета. Но никакой региональный бюджет к этому готов не был. И регистрация препарата произошла достаточно быстро в прошлом году. 16 августа. И конечно, пересмотреть финансирование на текущий год и даже на последующий, 2020 год было технически крайне сложно.
 Дмитрий Паршин, главный внештатный детский невролог Алтайского края

 Подтвердить право на получение «Спинразы» тоже непросто. Даже имея диагноз «спинальная мышечная атрофия», необходимо доказать целесообразность лечения. Иногда, например, у пациентов наблюдается деформация позвоночника, которая не позволяет сделать инъекцию.

Поэтому предварительно проводится комиссия.

Есть письмо из Министерства здравоохранения на нашу просьбу провести врачебную комиссию. Ответ пришёл, что комиссия возможна после госпитализации в краевой клинической больнице, но госпитализация невозможна из-за карантинных мероприятий.

 В середине июля комиссию провели. Сергеевым выдали протокол и отправили… обратно в Минздрав. Пополнив, таким образом, коллекцию «бумажек» – ответов из разных ведомств.
«Спинразу» внесли в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. Может быть, в связи с этим должны быть какие-то послабления в получении препарата. Но денег как не было в бюджете, я так понимаю, они и не появятся от того, что его внесли в этот перечень. Нам только одна дорога. Это суд. Мы пойдём, безусловно. Просто время тянется, мы уже 4 месяца просто добиваемся комиссию, сколько мы будем бороться за препарат, я даже боюсь представить.
 Татьяна Сергеева, мама Серёжи

Ещё страшнее представить результаты промедления. «Спинраза» не восстанавливает погибшие мотонейроны, а лишь сохраняет те, что ещё остались. Поэтому чем позже начать лечение, тем меньше у ребёнка шансов на полноценную жизнь. Но Сергеевы надежду не теряют. Параллельно идёт сбор средств для Серёжи на другое лекарство. «Золгенсма». Оно гораздо дороже – 160 миллионов рублей за одну инъекцию. Но она и нужна всего одна. Пока из необходимой суммы собрано всего около 4 миллионов рублей.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
медицина дети-инвалиды
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также