Поможет ли детям со СМА новое решение Минздрава?

На этой неделе появилась обнадёживающая новость для их родителей: комиссия федерального Минздрава предложила включить крайне дорогой препарат «Спинраза» в перечень жизненно необходимых. Уже со следующего года.

Станет ли дорогое и спасительное лекарство доступнее для нескольких десятков алтайских пациентов?

Серёже всего годик, и половину своей только начавшейся жизни он вместе с мамой и папой борется со страшным диагнозом – «спинальная мышечная атрофия». Это генетическое заболевание проявляется в ежедневной гибели мотонейронов – клеток, которые отвечают за работу мышц.

Постепенно больной утрачивает элементарные навыки – движение рук и ног, глотание, дыхание. Ещё полгода назад Серёжа начал переворачиваться на живот. Сейчас уже не может.

 Регулярная гимнастика и массажи не помогут – болезнь нужно лечить на генном уровне. И лекарство уже есть. Год назад в России зарегистрирован препарат «Спинраза». Эффективность доказана зарубежными врачами. Но есть один большой минус – цена.

Одна ампула для инъекции в спинномозговой канал стоит почти 8 миллионов рублей. А в первый год ребёнку нужно 6 таких инъекций, потом – по три в год. В Алтайском крае сегодня 26 детей с СМА. Путём нехитрых расчётов получаем, что только в первый год на такое количество пациентов нужно более миллиарда рублей. Комиссия федерального Минздрава предложила включить «Спинразу» в список жизненно необходимых. Окончательное решение за правительством страны. Но и это не очень-то спасёт ситуацию. В этом случае закупочная цена одной ампулы снизится лишь на 2 миллиона.


 Подтвердить право на получение «Спинразы» тоже непросто. Даже имея диагноз «спинальная мышечная атрофия», необходимо доказать целесообразность лечения. Иногда, например, у пациентов наблюдается деформация позвоночника, которая не позволяет сделать инъекцию.

Поэтому предварительно проводится комиссия.


 В середине июля комиссию провели. Сергеевым выдали протокол и отправили… обратно в Минздрав. Пополнив, таким образом, коллекцию «бумажек» – ответов из разных ведомств.

Ещё страшнее представить результаты промедления. «Спинраза» не восстанавливает погибшие мотонейроны, а лишь сохраняет те, что ещё остались. Поэтому чем позже начать лечение, тем меньше у ребёнка шансов на полноценную жизнь. Но Сергеевы надежду не теряют. Параллельно идёт сбор средств для Серёжи на другое лекарство. «Золгенсма». Оно гораздо дороже – 160 миллионов рублей за одну инъекцию. Но она и нужна всего одна. Пока из необходимой суммы собрано всего около 4 миллионов рублей.