08:33
На Алтае по-прежнему не ожидается морозов
09:10
В Кулунде хор ветеранов уже 25 лет выступает с песнями на разных языках
09:08
Барнаульцев приглашают на мистический ледовый мюзикл
09:05
В Смоленском районе жители жалуются на холод
09:00
«Вести Алтай» за 4 февраля 2023 года
07:59
Снег пойдёт только по югу Алтайского края
22:52
На Алтае подходит к концу всероссийская патриотическая акция «Снежный десант»
22:41
Сегодня – международный День борьбы с ненормативной лексикой
22:32
В Барнауле вынесли приговор по резонансному делу о ловеласе
22:22
В мэрии Барнаула ожидаются кадровые перестановки
22:13
В Ключёвском районе стартовала 36-ая олимпиада сельских спортсменов Алтайского края
22:09
Вечерний выпуск новостей за 3 февраля 2023 года
21:57
Что делать, если человек начинает часто болеть простудными заболеваниями?
20:06
В Бийске прошёл турнир по гимнастике
17:35
Жёны Алейска сняли видеоклип для мужей, участвующих в СВО
17:25
Где отремонтировать стиральную машину?
17:23
Стоит ли покупать квартиру у моря?
17:21
Закаливание укрепляет организм, если делать всё правильно
17:00
Кинотеатры развиваются в малых городах края
16:58
Синтетические витамины не являются пустышками
16:56
Нужно ли прививаться от кори взрослым?
15:57
В Алтайском научном центре агробиотехнологии вывели новый сорт гороха
15:38
Жители Горняка не поняли, почему они должны платить за мусор, который не вывезли
15:35
Лошадь, которая сломала ногу в ДТП в Краснощёковском районе, скорее всего, придётся усыпить
15:22
Прокуратура и Следком проверили жалобы жителей села Ребриха на холод в квартирах
15:20
В Рубцовске собрали партию тёплых вещей для бойцов СВО
13:56
Появились первые выводы о причинах смерти мальчика из Волчихи
12:07
В Алтайском крае пытаются выяснить судьбу лошади, которую спасли в Краснощёковском районе
11:31
Власти Алтайского края решили ужесточить правила содержания собак
08:17
В южных районах Алтайского края пойдёт снег
06:50
Концерт вокальной музыки пройдёт 8 февраля в зале «Сибирь»
06:48
В Лебедином заказнике пересчитали всех птиц, которые зимуют на незамерзающем озере
06:45
На маршруты боевого патрулирования вышли комплексы «Ярс» Барнаульского ракетного соединения
06:43
В магазинах Алтайского края появятся кассы, которые будут блокировать покупку просрочки или контрафакта
22:07
Жителям Алтайского края на больших экранах показали легендарный советский фильм «Они сражались за Родину»
22:05
В Усть-Калманке местные жители недовольны, что мусорный полигон продолжает работать
22:03
В Барнауле почтили память героев битвы за Сталинград
22:01
В Бийске и Барнауле больше суток действует режим «чёрного неба»
22:00
Вечерний выпуск новостей за 2 февраля 2023 года
15:37
В Барнауле задержали подозреваемого в порче баннеров на Аллее Памяти в честь воинов-десантников
15:28
Мэрия Бийска так и не рассчиталась с художниками за изготовление ледовых скульптур
15:19
В Змеиногорске во время пожара погиб человек
15:14
Игроки баскетбольного клуба «Барнаул» сыграли с командой «Купол-Родники»
11:51
В Алейске на полную мощность заработал завод по выпуску сухих кормов для домашних животных
10:40
В селе Россоши подвели итоги первого этапа турнира по настольному теннису среди школьников
10:37
В Алтайский край зимой прилетают непривычные нашему глазу птицы
10:29
Технологию 3D-сканирования осваивают в АлтГТУ
10:26
Осуждённые из Бийска собрали и отправили гуманитарный груз для участников СВО
10:23
Студенты колледжа АлтГУ провели квест, посвящённый Сталинградской битве
10:22
В Алтайском крае на создание клубов для собаководов выделили три миллиона рублей
Поможет ли детям со СМА новое решение Минздрава?
9 августа 2020, 12:05
2463
Медицинской и финансовой помощи ждут и дети с тяжелейшим диагнозом СМА: спинальная мышечная атрофия.
На этой неделе появилась обнадёживающая новость для их родителей: комиссия федерального Минздрава предложила включить крайне дорогой препарат «Спинраза» в перечень жизненно необходимых. Уже со следующего года.
Станет ли дорогое и спасительное лекарство доступнее для нескольких десятков алтайских пациентов?
Серёже всего годик, и половину своей только начавшейся жизни он вместе с мамой и папой борется со страшным диагнозом – «спинальная мышечная атрофия». Это генетическое заболевание проявляется в ежедневной гибели мотонейронов – клеток, которые отвечают за работу мышц.
Постепенно больной утрачивает элементарные навыки – движение рук и ног, глотание, дыхание. Ещё полгода назад Серёжа начал переворачиваться на живот. Сейчас уже не может.
Болезнь прогрессирует. Не скажу, что быстро, но прогрессирует. Он раньше, на живот, когда его клали и подушку я ему подкладывала под корпус, он мог голову немного подержать. Сейчас он уже так не может делать. То есть он, лёжа на животе, хоть подушку подкладывай, хоть что подкладывай, голова только в лежачем положении.
Регулярная гимнастика и массажи не помогут – болезнь нужно лечить на генном уровне. И лекарство уже есть. Год назад в России зарегистрирован препарат «Спинраза». Эффективность доказана зарубежными врачами. Но есть один большой минус – цена.
Одна ампула для инъекции в спинномозговой канал стоит почти 8 миллионов рублей. А в первый год ребёнку нужно 6 таких инъекций, потом – по три в год. В Алтайском крае сегодня 26 детей с СМА. Путём нехитрых расчётов получаем, что только в первый год на такое количество пациентов нужно более миллиарда рублей. Комиссия федерального Минздрава предложила включить «Спинразу» в список жизненно необходимых. Окончательное решение за правительством страны. Но и это не очень-то спасёт ситуацию. В этом случае закупочная цена одной ампулы снизится лишь на 2 миллиона.
Препарат, в связи с российским законодательством, должен быть обеспечен из средств регионального бюджета. Но никакой региональный бюджет к этому готов не был. И регистрация препарата произошла достаточно быстро в прошлом году. 16 августа. И конечно, пересмотреть финансирование на текущий год и даже на последующий, 2020 год было технически крайне сложно.
Подтвердить право на получение «Спинразы» тоже непросто. Даже имея диагноз «спинальная мышечная атрофия», необходимо доказать целесообразность лечения. Иногда, например, у пациентов наблюдается деформация позвоночника, которая не позволяет сделать инъекцию.
Поэтому предварительно проводится комиссия.
Есть письмо из Министерства здравоохранения на нашу просьбу провести врачебную комиссию. Ответ пришёл, что комиссия возможна после госпитализации в краевой клинической больнице, но госпитализация невозможна из-за карантинных мероприятий.
В середине июля комиссию провели. Сергеевым выдали протокол и отправили… обратно в Минздрав. Пополнив, таким образом, коллекцию «бумажек» – ответов из разных ведомств.
«Спинразу» внесли в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. Может быть, в связи с этим должны быть какие-то послабления в получении препарата. Но денег как не было в бюджете, я так понимаю, они и не появятся от того, что его внесли в этот перечень. Нам только одна дорога. Это суд. Мы пойдём, безусловно. Просто время тянется, мы уже 4 месяца просто добиваемся комиссию, сколько мы будем бороться за препарат, я даже боюсь представить.
Ещё страшнее представить результаты промедления. «Спинраза» не восстанавливает погибшие мотонейроны, а лишь сохраняет те, что ещё остались. Поэтому чем позже начать лечение, тем меньше у ребёнка шансов на полноценную жизнь. Но Сергеевы надежду не теряют. Параллельно идёт сбор средств для Серёжи на другое лекарство. «Золгенсма». Оно гораздо дороже – 160 миллионов рублей за одну инъекцию. Но она и нужна всего одна. Пока из необходимой суммы собрано всего около 4 миллионов рублей.
Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также
