Баннер 2
09:45
К Дню шахмат в Барнауле приурочили открытие Кубка России
09:30
В Барнауле прошёл краевой этап конкурса МЧС России
09:15
Сегодня стартует деловая программа Шукшинского фестиваля
09:00
«Вести Алтай» за 20 июля 2024 года
07:42
Обширный циклон с сильными грозовыми дождями 20 июля занял всю Сибирь
07:01
Лунный календарь на 20 июля: не искушайте судьбу, она всё равно хитрее
22:51
Алтайский госуниверситет стал лидером по количеству бюджетных мест
22:42
Для гостей Всероссийского Шукшинского фестиваля подготовили более 70 мероприятий
22:30
В Рубцовске появилось производство, полностью ориентированное на замещение импорта
22:19
Спортсмены из 50 районов приехали в Родино
22:14
Барнаул оказался сегодня во власти непогоды
22:00
Вечерний выпуск новостей за 19 июля 2024 года
16:15
Сростки готовятся встречать гостей всероссийского Шукшинского фестиваля
16:12
Сегодня в Родино пройдёт церемония открытия летней олимпиады сельских спортсменов
16:04
«Русские витязи» выступят на Дне города в Барнауле
15:57
В Алтайском крае определили лучшего профконсультанта
15:44
48 производителей БАДов Алтайского края зарегистрировались в системе «Честный знак»
15:21
Бывший замглавы администрации Барнаула Антон Шеломенцев предстанет перед судом
15:12
Жительница Барнаула стала полуторамиллионной пассажиркой скорого поезда «Калина красная»
13:40
Врач-психиатр из Барнаула написала две книги о шизофрении и планирует продолжать творческую работу
12:44
В Барнауле активизировались работы по благоустройству парка «Юбилейный»
10:27
Скорому поезду «Калина красная» исполнилось 15 лет
10:07
В крае начинается сбор чёрной смородины
09:25
В Алтайском крае повара стали одними из востребованных специалистов
09:08
Почти 100 тысячам работающих пенсионеров в крае автоматически пересчитают пенсии
08:23
Барнаульцев приглашают на сбор чёрной смородины
07:22
В Родино состоится церемония открытия краевой олимпиады сельских спортсменов
07:01
Лунный календарь на 19 июля: энергия луны может негативно сказаться на самочувствии
22:45
Любители головоломок и задачек по физике собрались в Алтайском районе
22:42
Что случилось с казачьим стругом «Атаман Ермак»?
22:40
В Алтайском крае начались первые в этом году качки мёда
22:37
Вечерний выпуск новостей за 18 июля 2024 года
16:05
Регионы, не завершившие в срок строительство или капремонт школ, будут штрафовать
15:29
Павильон «Алтайские продукты +100 к здоровью» получил высокую оценку гостей мероприятия
15:14
Спасатели провели учения в барнаульском аэропорту
15:02
На Алтае за плохое поведение мигранта-подростка отвечать будет вся семья
13:40
В Алтайском районе завершились всероссийские военно-полевые сборы
13:26
В Барнауле восемь пляжей признаны безопасными для купания
13:09
В Камне-на-Оби осваивают древний вид акустического восточного массажа
12:38
Проект «Дети героев» теперь будет помогать семьям участников СВО
12:21
В Алтайском музыкальном театре начали делать ремонт
12:08
В Барнауле открылась выставка, посвящённая 100-летию Виктора Зотеева
11:48
В Алтайском крае перешли на проактивный способ поддержки многодетных семей
10:54
Заказ такси: преимущества и советы по использованию приложений для вызова такси
10:26
В приёмных комиссиях алтайских вузов назвали самые невостребованные у абитуриентов направления
09:08
В Барнауле автомобилистам запретят въезд на набережную и в Нагорный парк
08:31
Инструкция по хранению шин
07:22
Алтайским многодетным семьям не нужно идти в МФЦ, чтобы получить региональный маткапитал
07:14
Высотный циклон 18 июля вытеснил гребень и обосновался на юге Западной Сибири
07:01
Лунный календарь на 18 июля: день наполнен магией, но нас подстерегают старые ошибки

«Ребёнок слабеет, а ты не можешь помочь»: малыш из Барнаула нуждается в дорогом лечении СМА

14 июня 2019, 18:25 2438
«Россия 1»
Ирина Прокофьева Общество Барнаул

Спинальная мышечная атрофия угрожает Амиру Имранову из Алтайского края.

Редкое заболевание оказалось не таким уж и редким. Многие ещё не забыли историю маленького рубцовчанина Матвея Чепуштанова, на спасение которого поднялся весь Алтайский край и которого удалось отправить на лечение. Сегодня мы расскажем историю барнаульской семьи, в дверь которой постучалась такая же беда и помочь которой государство пока не в силах.

Ручки не держат и пяти секунд, а ведь ещё недавно Амир уверенно ползал. До 8 месяцев никто в семье и не подозревал, что у малыша серьёзное заболевание, да и врачи обнадёживали. Приговор прозвучал, когда сыну исполнилось 10 месяцев: спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Ребёнок слабеет на твоих руках,  ты ничего не можешь делать, по-моему, страшнее ничего не придумаешь.

Мышцы Амира с каждым днём слабеют. У людей с такой болезнью не синтезируется мышечный белок. Постепенно человек перестаёт двигаться, самостоятельно глотать и дышать. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет. Амиру уже скоро два. И пусть ему уже трудно поднимать бутылочку с водой, рисует он пока уверенно. И родился он почти вовремя. В мире создан препарат «Спинраза», способный остановить прогресс этой болезни. В США и Европе его уже используют. В нашей стране препарат пока проходит регистрацию, но эксперты уже признали его эффективность.

Михаил Пирадов, директор ФГБНУ «Научный центр неврологии»:

– Предварительные результаты дают основания с высокой степенью достоверности полагать, что данный препарат окажет существенное влияние на изменение течения данного заболевания.

Процесс регистрации «Спинразы» в России может затянуться. Амир ждать не может. С каждым днём его мышцы теряют память и силу.

Чем раньше ребёнок начнёт получать лечение, тем больше шансов не остаться в инвалидной коляске. Такие примеры уже есть. Одна инъекция «Спинразы» стоит 7 миллионов рублей. В первый год Амиру надо поставить 6 таких уколов. В израильской клинике готовы помочь, но таких денег у семьи нет. Более 30 фондов, куда обращались родители, отказали.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Фонды не берутся – это огромная сумма, наверное, им проще помочь нескольким детям, чем одному. Во-вторых, это пожизненно. Не раз помог – сделать операцию, а нужно постоянно.

Родители уверены, им удастся спасти сына. Пример мощной общественной поддержки Матвея Чепуштанова, который оказался в подобной ситуации и который уже получает помощь в Израиле, вдохновляет и вселяет надежду.

Алам Имранов, отец Амира:

– Опускать руки не будем, только вперёд , я думаю, что всё будет отлично. Зарегистрируют или мы деньги соберём, но сына вылечим.

Узнать, как помочь Амиру, можно на специально созданном сайте и в социальных сетях, там мама ведёт постоянный отчёт о собранных деньгах. За полтора месяца удалось собрать чуть меньше миллиона. И это уже результат. Кто знает, может, через каких-то два года Амир сможет гоняться за мыльными пузырями, но для этого ему нужна помощь уже сейчас, ещё вчера.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Амир Имранов благотворительность
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также