17:57
Львята родились в зоопарке Барнаула несколько часов назад
15:19
Владельцы кафе «Ваш лаваш» и чиновники прокомментировали жалобы жильцов на шум и дым
15:00
Автомобили из 222 региона появятся на дорогах только через несколько лет
14:32
Дистанционного электронного голосования за поправки в Конституцию в Алтайском крае не будет
12:43
В Кулунде особенно тщательно выбирают химреактивы от насекомых
12:30
В Барнауле сотрудница центра детского творчества заразилась коронавирусом
11:50
6600 человек пострадали от присасывания клеща
11:10
Губернатор Виктор Томенко ответил на вопросы журналистов
10:42
В Барнауле обрабатывают водоёмы и зелёные зоны от комаров
10:29
В Алтайском крае началась проверка готовности лагерей к новому сезону
10:00
Китайский студент АлтГУ, у которого подозревали COVID-19, вернулся в общежитие
09:50
«Вероятности нет, надежда есть»: спортзалы не откроются в ближайший месяц
08:10
В Алтайском крае станет прохладнее
23:02
На следующей неделе может закончиться режим ограничений для спортсменов
22:44
«Катастрофа полная!»: аграрии Алтайского края молятся на погоду
22:25
Виктор Томенко: «Ситуация с коронавирусом в Алтайском крае остаётся управляемой»
22:07
В Бийской ЦРБ оборудуют места для ковидных больных
22:04
Вечерний выпуск новостей за 3 июня 2020 года
20:59
Медработники Алтайского края получили выплаты за пациентов с COVID-19
18:28
Часть ограничений в Алтайском крае могут снять в пятницу
17:03
Оценку акций барнаульского аэропорта отложили из-за снижения пассажиропотока
16:25
Бюджет Алтайского края недополучит 18 млрд рублей из-за пандемии коронавируса
15:47
За «Коммунальщик» теперь играет лучшая хоккеистка чемпионата РФ
15:44
В Белокурихе определили очерёдность открытия санаториев
15:18
На автономерах Алтайского края теперь будет три двойки
15:05
В Алтайском крае больше двух тысяч заболевших COVID-19
14:20
Наталья Батлук: «Идеология одна: учить детей любить природу, быть её защитником»
13:34
В Ключах подсчитывают ущерб от урагана
11:58
В Барнауле изобрели лампу, помогающую в борьбе с коронавирусом
11:32
Вода в барнаульских посёлках станет гораздо лучше
11:02
Население Рубцовска выразило недовольство внешним видом города
10:38
Жителей Барнаула возмутила свалка на берегу Оби
09:40
Творческая лаборатория видеопоэзии открывается на Алтае
09:20
Аномальная весенняя жара в крае сменится летними заморозками
09:00
До некоторых семей в Алтайском крае не дошли «детские» деньги
08:22
В Алтайском крае прекратятся дожди
22:31
На Алтае готовы к открытию 66 загородных оздоровительных лагерей
22:26
В пригородных посёлках Барнаула улучшится качество питьевой воды
22:18
В Алтайском крае завершился яровой сев
22:06
На Алтае придумали, как разрешить «молочный конфликт»
22:02
Вечерний выпуск новостей за 2 июня 2020 года
18:37
Краевые чиновники поедут в командировку в Славгород после ареста мэра
18:29
Пригородные посёлки Барнаула обещают избавить от проблем с водой
18:27
Региональный оперштаб обновил данные по коронавирусу
18:21
В Барнауле горел двухквартирный жилой дом на улице Пушкина
18:14
В Ключах ураганом снесло крышу на школе
17:21
Сразу три очага коронавируса значительно осложнили работу онкоцентра «Надежда»
17:09
Выпускники алтайских вузов в этом году будут защищать дипломные работы онлайн
16:50
Как в регионах Сибири работают программы по переселению из аварийного жилья?
16:47
В Белокурихе благодаря пандемии навели порядок

«Ребёнок слабеет, а ты не можешь помочь»: малыш из Барнаула нуждается в дорогом лечении СМА

14 Июня 2019, 18:25 1516
«Россия 1»
Ирина Прокофьева Общество Вести Алтай

Спинальная мышечная атрофия угрожает Амиру Имранову из Алтайского края.

Редкое заболевание оказалось не таким уж и редким. Многие ещё не забыли историю маленького рубцовчанина Матвея Чепуштанова, на спасение которого поднялся весь Алтайский край и которого удалось отправить на лечение. Сегодня мы расскажем историю барнаульской семьи, в дверь которой постучалась такая же беда и помочь которой государство пока не в силах.

Ручки не держат и пяти секунд, а ведь ещё недавно Амир уверенно ползал. До 8 месяцев никто в семье и не подозревал, что у малыша серьёзное заболевание, да и врачи обнадёживали. Приговор прозвучал, когда сыну исполнилось 10 месяцев: спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Ребёнок слабеет на твоих руках,  ты ничего не можешь делать, по-моему, страшнее ничего не придумаешь.

Мышцы Амира с каждым днём слабеют. У людей с такой болезнью не синтезируется мышечный белок. Постепенно человек перестаёт двигаться, самостоятельно глотать и дышать. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет. Амиру уже скоро два. И пусть ему уже трудно поднимать бутылочку с водой, рисует он пока уверенно. И родился он почти вовремя. В мире создан препарат «Спинраза», способный остановить прогресс этой болезни. В США и Европе его уже используют. В нашей стране препарат пока проходит регистрацию, но эксперты уже признали его эффективность.

Михаил Пирадов, директор ФГБНУ «Научный центр неврологии»:

– Предварительные результаты дают основания с высокой степенью достоверности полагать, что данный препарат окажет существенное влияние на изменение течения данного заболевания.

Процесс регистрации «Спинразы» в России может затянуться. Амир ждать не может. С каждым днём его мышцы теряют память и силу.

Чем раньше ребёнок начнёт получать лечение, тем больше шансов не остаться в инвалидной коляске. Такие примеры уже есть. Одна инъекция «Спинразы» стоит 7 миллионов рублей. В первый год Амиру надо поставить 6 таких уколов. В израильской клинике готовы помочь, но таких денег у семьи нет. Более 30 фондов, куда обращались родители, отказали.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Фонды не берутся – это огромная сумма, наверное, им проще помочь нескольким детям, чем одному. Во-вторых, это пожизненно. Не раз помог – сделать операцию, а нужно постоянно.

Родители уверены, им удастся спасти сына. Пример мощной общественной поддержки Матвея Чепуштанова, который оказался в подобной ситуации и который уже получает помощь в Израиле, вдохновляет и вселяет надежду.

Алам Имранов, отец Амира:

– Опускать руки не будем, только вперёд , я думаю, что всё будет отлично. Зарегистрируют или мы деньги соберём, но сына вылечим.

Узнать, как помочь Амиру, можно на специально созданном сайте и в социальных сетях, там мама ведёт постоянный отчёт о собранных деньгах. За полтора месяца удалось собрать чуть меньше миллиона. И это уже результат. Кто знает, может, через каких-то два года Амир сможет гоняться за мыльными пузырями, но для этого ему нужна помощь уже сейчас, ещё вчера.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Амир Имранов благотворительность
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также