Баннер 1
09:09
Барнаульские садоводы вышли на согласованную властями акцию за сохранение домов в зоне ЛЭП
09:07
Уголовное дело рубцовского школьника, который «травмировал» тренера соперников, вернут прокурору
09:05
Минздрав края и прокуратура разбираются в вопиющей истории, случившейся в больнице Бийска
09:00
Программа «Местное время. Воскресенье» за 3 июля 2022 года
08:35
3 июля по Алтайскому краю пройдут грозовые дожди
09:23
241 млн рублей потратят в этом году на ремонт дворов в Барнауле в рамках нацпроекта «Жильё и городская среда»
09:20
Спасение утопающего: основные правила
09:17
В Барнауле пройдёт татаро-башкирский праздник Сабантуй
09:14
Сегодня школьники Барнаула смогут поближе познакомиться с природой родного города
09:10
Жительница Барнаула рассказала, зачем люди заводят собак
09:06
В Павловском районе пройдут первые в истории гонки «Алтайский рогейн»
09:00
«Вести Алтай» за 2 июля 2022 года
08:59
2 июля в Алтайском крае ожидается грозовая облачность
22:23
Для российских работодателей открыт приём заявок на получение субсидии за трудоустройство молодёжи
22:16
На Шукшинском кинофестивале покажут 10 полнометражных и 20 короткометражных картин
22:13
В Алтайском крае обновляют дорогу к озеру Большое Яровое
22:08
На Алтае с июля повышают зарплаты врачам и фельдшерам
22:06
Минздрав края направил в Бийск спецкомиссию разбираться со случаем гибели пациента в психиатрической больнице
22:04
На мосту на Новом рынке начали устанавливать первые сваи
22:00
Вечерний выпуск новостей за 1 июля 2022 года
16:01
В Барнауле начался новый этап реконструкции моста у Нового рынка
15:15
В Барнауле откладывается снос ветхих домов из-за несогласия собственников
14:52
В крае продолжается Всероссийский крестный ход
14:47
Любителей приключений на бездорожье приглашают 2 июля в окрестности Бийска
14:41
В Барнауле завершается региональный этап летнего фестиваля ГТО
14:33
В крае изменили условия оказания материальной помощи пациентам, проходящим гемодиализ
14:32
В Алтайском крае стартовала избирательная кампания
14:27
В краевом кардиодиспансере начали проводить эндоваскулярные операции по замене аортального клапана
14:06
Алтайские угольщики увеличат объём добычи на 50%
13:59
В России с 1 июля увеличится плата за воду, свет, отопление, газ и вывоз мусора
13:56
В Алтайском крае за минувшие сутки было ликвидировано почти 40 пожаров
09:11
У жителей края изменится плата за коммунальные услуги
08:08
Июль в Алтайском крае начнётся без погодных сюрпризов
07:21
Алтайский государственный музыкальный театр объявил конкурс рецензий
07:19
В Алтайском крае с 1 июля определён максимальный размер выплаты для пациентов гемодиализа
07:17
С 1 июля станет дороже «коммуналка»
22:14
Барнаульский «Коммунальщик» поставил точку в первом круге чемпионата страны по хоккею на траве
22:06
В Алтайском крае завершился сибирский агрофорум «День сибирского поля»
22:05
Для победы на этих стартах нужно быстро плыть, метко стрелять, демонстрировать силу, выносливость и гибкость
22:04
С каждым годом техника на агрофоруме «День сибирского поля» всё умнее
22:02
В Барнауле за миллион рублей продают диск с автографом Юрия Шатунова
22:00
Вечерний выпуск новостей за 30 июня 2022 года
20:05
В Алтайском крае проходят единственные в России курсы фитотерапевтов, сочетающие теорию с полевыми практическими занятиями
19:49
Как бороться с соседями, которые мешают всему подъезду?
15:15
На проспекте Энергетиков в Барнауле приступили к строительству дороги
15:11
Краснокнижные птицы, обитающие в Обском заказнике, попали в объективы фотоловушек
15:09
Пожар, который разгорелся накануне неподалёку от райцентра Михайловское, на данный момент локализован
11:29
Алтайский край вошёл в число победителей конкурсного отбора на грант в рамках федерального проекта «Профессионалитет»
10:17
Профильная смена «Юные спецназовцы» открылась в селе Алтайском на базе комплекса педлицея «Фадеев Лог»
10:14
Образовательный проект «Живая наука» стал участником фестиваля социального предпринимательства

«Ребёнок слабеет, а ты не можешь помочь»: малыш из Барнаула нуждается в дорогом лечении СМА

14 июня 2019, 18:25 2182
«Россия 1»
Ирина Прокофьева Общество Вести Алтай

Спинальная мышечная атрофия угрожает Амиру Имранову из Алтайского края.

Редкое заболевание оказалось не таким уж и редким. Многие ещё не забыли историю маленького рубцовчанина Матвея Чепуштанова, на спасение которого поднялся весь Алтайский край и которого удалось отправить на лечение. Сегодня мы расскажем историю барнаульской семьи, в дверь которой постучалась такая же беда и помочь которой государство пока не в силах.

Ручки не держат и пяти секунд, а ведь ещё недавно Амир уверенно ползал. До 8 месяцев никто в семье и не подозревал, что у малыша серьёзное заболевание, да и врачи обнадёживали. Приговор прозвучал, когда сыну исполнилось 10 месяцев: спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Ребёнок слабеет на твоих руках,  ты ничего не можешь делать, по-моему, страшнее ничего не придумаешь.

Мышцы Амира с каждым днём слабеют. У людей с такой болезнью не синтезируется мышечный белок. Постепенно человек перестаёт двигаться, самостоятельно глотать и дышать. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет. Амиру уже скоро два. И пусть ему уже трудно поднимать бутылочку с водой, рисует он пока уверенно. И родился он почти вовремя. В мире создан препарат «Спинраза», способный остановить прогресс этой болезни. В США и Европе его уже используют. В нашей стране препарат пока проходит регистрацию, но эксперты уже признали его эффективность.

Михаил Пирадов, директор ФГБНУ «Научный центр неврологии»:

– Предварительные результаты дают основания с высокой степенью достоверности полагать, что данный препарат окажет существенное влияние на изменение течения данного заболевания.

Процесс регистрации «Спинразы» в России может затянуться. Амир ждать не может. С каждым днём его мышцы теряют память и силу.

Чем раньше ребёнок начнёт получать лечение, тем больше шансов не остаться в инвалидной коляске. Такие примеры уже есть. Одна инъекция «Спинразы» стоит 7 миллионов рублей. В первый год Амиру надо поставить 6 таких уколов. В израильской клинике готовы помочь, но таких денег у семьи нет. Более 30 фондов, куда обращались родители, отказали.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Фонды не берутся – это огромная сумма, наверное, им проще помочь нескольким детям, чем одному. Во-вторых, это пожизненно. Не раз помог – сделать операцию, а нужно постоянно.

Родители уверены, им удастся спасти сына. Пример мощной общественной поддержки Матвея Чепуштанова, который оказался в подобной ситуации и который уже получает помощь в Израиле, вдохновляет и вселяет надежду.

Алам Имранов, отец Амира:

– Опускать руки не будем, только вперёд , я думаю, что всё будет отлично. Зарегистрируют или мы деньги соберём, но сына вылечим.

Узнать, как помочь Амиру, можно на специально созданном сайте и в социальных сетях, там мама ведёт постоянный отчёт о собранных деньгах. За полтора месяца удалось собрать чуть меньше миллиона. И это уже результат. Кто знает, может, через каких-то два года Амир сможет гоняться за мыльными пузырями, но для этого ему нужна помощь уже сейчас, ещё вчера.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Амир Имранов благотворительность
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
Электронная почта службы информационных программ