16:18
Пенсионер из Барнаула заплатил банку 100 000 рублей страховки за две недели кредита
15:13
Подробно о том, что ждёт россиян с 1 июля
14:38
Учителя Алтайского края просят компенсировать прерванный отпуск и тяжёлые условия на ЕГЭ
13:52
Как сделать из ребёнка блогера?
13:44
Лыжники провели контрольную тренировку в Сухом Логу
13:17
Как Алтайский край проголосовал по поправкам к Конституции на фоне регионов Сибири?
13:12
За весь период пандемии в Алтайском крае скончалось 100 человек с коронавирусом
12:38
Программа «Местное время. Воскресенье» за 5 июля 2020 года
07:55
5 июля в Алтайском крае пройдут кратковременные дожди
12:46
Шукшинский кинофестиваль в Алтайском крае проведут в сентябре
11:10
Главное: недочёты при голосовании, переполох из-за дистанционки, запуск турбизнеса
10:42
В Алтайской академии гостеприимства открыли новые классы
10:28
В Поспелихинском районе строят ясли-сад на 140 мест
09:00
«Вести Алтай» за 4 июля 2020 года
08:45
4 июля в Алтайском крае пройдут дожди
23:16
Виктор Томенко с инвесторами обсудил финансовую модель круглогодичного «Артека»
23:01
«Русфонд» и ГТРК «Алтай» объявили сбор на лечение юной художницы из Бийского района
22:40
В Барнауле на месяц закроют движение на улице Попова
22:22
В Алтайском районе жители края начали получать выплаты за паводок-2018
22:05
Министр просвещения России прилетел в Алтайский край
22:00
Вечерний выпуск новостей за 3 июля 2020 года
17:31
Какие работы алтайских художников и скульпторов можно увидеть в музее «Город»?
15:26
В Алтайском крае возбудили второе антимонопольное дело по закупочным ценам на молоко
15:24
Из Белокурихи в Горно-Алтайск начали летать самолёты
15:21
В Барнауле перекрывают движение транспорта на проспекте Красноармейском
15:19
На Алтае за минувшие сутки скончались семь пациентов с COVID-19
15:17
Пожарные Барнаула предотвратили мощный взрыв
15:12
Тарифы на воду в пригородах Барнаула подняли на перспективу
15:10
Алтайские выпускники сдали первый в этом году ЕГЭ
14:13
Почему выпускники края чаще выбирают колледж?
09:00
На очистку озера в райцентре Завьялово потребуется около 90 миллионов рублей
08:29
Грозовые дожди пройдут по Алтаю
22:26
Автомобильную дорогу до Заринска полностью отремонтируют
22:15
Барнаульские парки открылись для посетителей
22:08
В Белокурихе отменили справки на коронавирус и курортный сбор
22:08
В выставочном зале музея «Город» открылась экспозиция к юбилею Победы в ВОВ
22:05
Вечерний выпуск новостей за 2 июля 2020 года
19:01
Выпускники вузов получают дипломы без традиционных торжественных церемоний
18:29
В Алтайском крае выросли коммунальные тарифы
16:15
За минувшие сутки на Алтае умерли ещё пять пациентов с коронавирусом
16:05
Нарушений в ходе голосования в Алтайском крае не было
15:35
Уфологи показали, где в Барнауле можно встретить НЛО или инопланетян
12:25
В АлтГУ ждут талантливых абитуриентов на творческие специальности
12:14
В Белокурихе предлагают «лечение словом»
11:46
В Рубцовске появилась уличная площадка для силовой гимнастики
11:28
В алтайском селе женщина-глава своими руками строит церковь
11:07
Студент из Барнаула стал одним из лучших в России выпускников вузов
10:57
«Алтайская бурёнка» оптимизировала творожный цех
10:50
В Алтайском крае все пляжи работают нелегально
10:37
Жителю края грозит срок за мошенничество с углём

«Ребёнок слабеет, а ты не можешь помочь»: малыш из Барнаула нуждается в дорогом лечении СМА

14 Июня 2019, 18:25 1569
«Россия 1»
Ирина Прокофьева Общество Вести Алтай

Спинальная мышечная атрофия угрожает Амиру Имранову из Алтайского края.

Редкое заболевание оказалось не таким уж и редким. Многие ещё не забыли историю маленького рубцовчанина Матвея Чепуштанова, на спасение которого поднялся весь Алтайский край и которого удалось отправить на лечение. Сегодня мы расскажем историю барнаульской семьи, в дверь которой постучалась такая же беда и помочь которой государство пока не в силах.

Ручки не держат и пяти секунд, а ведь ещё недавно Амир уверенно ползал. До 8 месяцев никто в семье и не подозревал, что у малыша серьёзное заболевание, да и врачи обнадёживали. Приговор прозвучал, когда сыну исполнилось 10 месяцев: спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Ребёнок слабеет на твоих руках,  ты ничего не можешь делать, по-моему, страшнее ничего не придумаешь.

Мышцы Амира с каждым днём слабеют. У людей с такой болезнью не синтезируется мышечный белок. Постепенно человек перестаёт двигаться, самостоятельно глотать и дышать. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет. Амиру уже скоро два. И пусть ему уже трудно поднимать бутылочку с водой, рисует он пока уверенно. И родился он почти вовремя. В мире создан препарат «Спинраза», способный остановить прогресс этой болезни. В США и Европе его уже используют. В нашей стране препарат пока проходит регистрацию, но эксперты уже признали его эффективность.

Михаил Пирадов, директор ФГБНУ «Научный центр неврологии»:

– Предварительные результаты дают основания с высокой степенью достоверности полагать, что данный препарат окажет существенное влияние на изменение течения данного заболевания.

Процесс регистрации «Спинразы» в России может затянуться. Амир ждать не может. С каждым днём его мышцы теряют память и силу.

Чем раньше ребёнок начнёт получать лечение, тем больше шансов не остаться в инвалидной коляске. Такие примеры уже есть. Одна инъекция «Спинразы» стоит 7 миллионов рублей. В первый год Амиру надо поставить 6 таких уколов. В израильской клинике готовы помочь, но таких денег у семьи нет. Более 30 фондов, куда обращались родители, отказали.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Фонды не берутся – это огромная сумма, наверное, им проще помочь нескольким детям, чем одному. Во-вторых, это пожизненно. Не раз помог – сделать операцию, а нужно постоянно.

Родители уверены, им удастся спасти сына. Пример мощной общественной поддержки Матвея Чепуштанова, который оказался в подобной ситуации и который уже получает помощь в Израиле, вдохновляет и вселяет надежду.

Алам Имранов, отец Амира:

– Опускать руки не будем, только вперёд , я думаю, что всё будет отлично. Зарегистрируют или мы деньги соберём, но сына вылечим.

Узнать, как помочь Амиру, можно на специально созданном сайте и в социальных сетях, там мама ведёт постоянный отчёт о собранных деньгах. За полтора месяца удалось собрать чуть меньше миллиона. И это уже результат. Кто знает, может, через каких-то два года Амир сможет гоняться за мыльными пузырями, но для этого ему нужна помощь уже сейчас, ещё вчера.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Амир Имранов благотворительность
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ