ЦЗН
18:56
Какими были первые в крае детские сады?
17:25
Правительство Алтайского края выделило дополнительные деньги на закупку аварийного топлива
17:11
Барнаульское «Динамо» впервые в этом сезоне сыграет при болельщиках
16:46
В институте имени Лисавенко совершили машинную революцию
16:37
Алтайская Росгвардия проверит на наличие «жучков» свои компьютеры
16:27
В Бийске прошла традиционная «Туриада»
16:13
В Барнауле танец объединил слингомам
16:05
Губернатор Алтайского края встретился со «Стрижами»
15:53
Жители барнаульских новостроек получат долгожданную дорогу
15:50
Барнаульцы смогут побывать в блиндаже советских солдат и виртуально поднять Знамя Победы над Рейхстагом
15:08
Большой коммунальный ремонт на 300 миллионов рублей начнётся на этой неделе в Новоалтайске
15:05
В Алтайском крае сегодня начинаются плановые проверки готовности муниципалитетов к отопительному сезону
14:22
Русский камерный оркестр Барнаула открывает новый сезон
14:04
Застройщики Алтая взяли передышку и временно не проектируют новые здания
12:50
Смотрите премьеру остросюжетной мелодрамы «Закрытый сезон»
12:35
На Аю и водопады на реке Шинок могут сделать платный вход
12:34
На телеканале «Россия» стартовал новый сезон сериалов
12:27
Завтра в Барнауле стартует отопительный сезон
12:18
Что изменили бы барнаульцы в родном городе?
12:04
День города: как это было
11:56
Каждый десятый барнаулец имеет антитела к коронавирусу
11:50
На Алтае умерли ещё шесть человек с коронавирусом
11:33
В Барнауле в страшной аварии погибла семья
08:00
21 сентября в Алтайском крае будет жарко
07:00
Утренний выпуск программы «Вести Алтай» за 21 сентября 2020 года
13:30
Следователи удивились, когда проводили обыски в доме экс-главы Минздрава края Ирины Долговой
10:18
В Алтайском крае выделили деньги на «Спинразу» для детей со СМА
09:02
Как Барнаул отметил 290-летие?
09:00
Программа «Местное время. Воскресенье» за 20 сентября 2020 года
08:00
20 сентября в Алтайском крае до +25 градусов
11:10
Главное: арест экс-чиновницы Правительства края, миллионные долги Змеиногорска, поражение единороссов в Славгороде
09:26
Стены стадиона «Коммунальщик» теперь украшают граффити
09:16
Лесные участки «Алтайлеса» выставят на торги
09:06
Самые яркие мероприятия Дня города
09:00
«Вести Алтай» за 19 сентября 2020 года
08:00
По Алтаю пройдёт циклон с дождями
22:10
Юные туристы из Алтайского района знают, зачем ходить в горы
22:06
290-летие Барнаула: награждение горожан, «Стрижи» и танки
22:05
В Омской области спасли барнаульского пса редкой породы
22:04
В Барнауле открыли движение по объездной дороге
22:00
Вечерний выпуск новостей за 18 сентября 2020 года
16:19
Шестилетнему Артёму Прыткову из Бийска требуется операция на сердце
16:15
Учредитель «Ренессанс Косметик» Виктор Косихин удостоен медали ордена «За заслуги перед Отечеством» II степени
16:03
В Затоне капитально отремонтировали дороги
15:55
В Барнауле открыли мемориальную доску градоначальнику Анатолию Мельникову
14:46
Алтайский край вошёл в десятку российских регионов по скорости мобильного интернета
13:45
Песня о Барнауле прозвучит на фестивале в Екатеринбурге
11:06
В Кулундинском районе Алтайского края растут самые сахарные арбузы
08:00
В Алтайском крае будет расти атмосферное давление и продолжится похолодание
07:00
Утренний выпуск программы «Вести Алтай» за 18 сентября 2020 года

«Ребёнок слабеет, а ты не можешь помочь»: малыш из Барнаула нуждается в дорогом лечении СМА

14 июня 2019, 18:25 1661
«Россия 1»
Ирина Прокофьева Общество Вести Алтай

Спинальная мышечная атрофия угрожает Амиру Имранову из Алтайского края.

Редкое заболевание оказалось не таким уж и редким. Многие ещё не забыли историю маленького рубцовчанина Матвея Чепуштанова, на спасение которого поднялся весь Алтайский край и которого удалось отправить на лечение. Сегодня мы расскажем историю барнаульской семьи, в дверь которой постучалась такая же беда и помочь которой государство пока не в силах.

Ручки не держат и пяти секунд, а ведь ещё недавно Амир уверенно ползал. До 8 месяцев никто в семье и не подозревал, что у малыша серьёзное заболевание, да и врачи обнадёживали. Приговор прозвучал, когда сыну исполнилось 10 месяцев: спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Ребёнок слабеет на твоих руках,  ты ничего не можешь делать, по-моему, страшнее ничего не придумаешь.

Мышцы Амира с каждым днём слабеют. У людей с такой болезнью не синтезируется мышечный белок. Постепенно человек перестаёт двигаться, самостоятельно глотать и дышать. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет. Амиру уже скоро два. И пусть ему уже трудно поднимать бутылочку с водой, рисует он пока уверенно. И родился он почти вовремя. В мире создан препарат «Спинраза», способный остановить прогресс этой болезни. В США и Европе его уже используют. В нашей стране препарат пока проходит регистрацию, но эксперты уже признали его эффективность.

Михаил Пирадов, директор ФГБНУ «Научный центр неврологии»:

– Предварительные результаты дают основания с высокой степенью достоверности полагать, что данный препарат окажет существенное влияние на изменение течения данного заболевания.

Процесс регистрации «Спинразы» в России может затянуться. Амир ждать не может. С каждым днём его мышцы теряют память и силу.

Чем раньше ребёнок начнёт получать лечение, тем больше шансов не остаться в инвалидной коляске. Такие примеры уже есть. Одна инъекция «Спинразы» стоит 7 миллионов рублей. В первый год Амиру надо поставить 6 таких уколов. В израильской клинике готовы помочь, но таких денег у семьи нет. Более 30 фондов, куда обращались родители, отказали.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Фонды не берутся – это огромная сумма, наверное, им проще помочь нескольким детям, чем одному. Во-вторых, это пожизненно. Не раз помог – сделать операцию, а нужно постоянно.

Родители уверены, им удастся спасти сына. Пример мощной общественной поддержки Матвея Чепуштанова, который оказался в подобной ситуации и который уже получает помощь в Израиле, вдохновляет и вселяет надежду.

Алам Имранов, отец Амира:

– Опускать руки не будем, только вперёд , я думаю, что всё будет отлично. Зарегистрируют или мы деньги соберём, но сына вылечим.

Узнать, как помочь Амиру, можно на специально созданном сайте и в социальных сетях, там мама ведёт постоянный отчёт о собранных деньгах. За полтора месяца удалось собрать чуть меньше миллиона. И это уже результат. Кто знает, может, через каких-то два года Амир сможет гоняться за мыльными пузырями, но для этого ему нужна помощь уже сейчас, ещё вчера.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Амир Имранов благотворительность
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также