Одно из основных – необеспечение лекарствами. Остро стоит проблема обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации. И уж вовсе вопиющей выглядит ситуация, когда получить их не могут дети.
Это не какая-то заграничная коляска, ждать которую пришлось так долго. Производство – город Тольятти, Россия. Прописана девочке Ксюше в индивидуальной программе реабилитации.
Инвалидность Ксюша получила после укуса энцефалитного клеща, когда укол иммуноглобулина не сработал. И ждать современную коляску пришлось бы еще дольше, если бы не новая беда: из старого средства передвижения, неприспособленного для ребенка, девочка выпала и сломала обе ноги. Сюжет об этом сняли наши бийские коллеги. Подключилась прокуратура. И коляска для Ксении нашлась, как и деньги на неё, 260 тысяч. Всё по индивидуальному проекту. В ФСС так торопились предоставить новое средство передвижения, что готовы были привезти коляску даже в больницу, где находились девочка с мамой.
Мама Василисы, пока была жива, добилась для дочери крайне дорогостоящих уколов «Спинраза» - у ребёнка спинальная мышечная атрофия, СМА. Добилась от Минздрава, через долгие суды. Но сил выбить для дочери хорошую инвалидную коляску уже не осталось: измотанная борьбой за жизнь ребёнка женщина умерла в 35 лет. И добиваться того, что положено ребёнку-инвалиду по закону, продолжил уже дядя Василисы.
Почему же положенных по закону бесплатных средств реабилитации для детей-инвалидов добиваться приходиться по судам? Почему в проблемы родителей и опекунов непременно должны вмешаться люди в погонах и тогда ситуация сдвинется с места?
До пяти лет Варя была самым обычным ребёнком. А затем начались проблемы неврологического профиля. Но то, что видела мама, долго не замечали врачи. Обследования в Москве, Томском НИИ и даже Израиле результата не дали. В карточке значится: недифференцированное заболевание с преимущественным поражением нервной системы. Окончательного диагноза нет – и это затрудняет получение помощи от благотворительных фондов. А люди добрые уже не раз помогали семье сбором денег.
Сергей Владимирович с Василисой тоже планируют, что когда девочка встанет на ноги – а «Спинраза» всё же помогает – они своё «крутое» средство передвижения передадут другому нуждающемуся ребёнку.