11:10
Главное: обрушение трубы ТЭЦ-2, юбилей академика Саковича, вакцинация новой прививкой от COVID
10:20
На Алтае резко выросло количество случаев дистанционного мошенничества
09:55
В колониях Алтайского края возобновили очные уроки для осуждённых
09:29
Организация «Мусора.Больше.Нет» приглашает барнаульцев на «Чистые игры-2021»
09:21
В Барнауле пройдут соревнования каякеров и любителей рафтинга
09:17
В Барнауле открылись сезонные автобусные садоводческие маршруты
09:03
«Вести Алтай» за 17 апреля 2021 года
23:21
За право участвовать в праймериз «Единой России» поборются 30 молодых алтайских политиков
22:22
Любой желающий может принять участие в экспозиции «Семейные реликвии»
22:15
Мебельная компания из Барнаула обманывает заказчиков
22:10
Семье из Заринска ущерб за вырезанную по ошибке входную дверь возместит полиция Новосибирска
22:08
В Барнауле сегодня сняли режим повышенной готовности
22:03
Вечерний выпуск новостей за 16 апреля 2021 года
16:05
Проект «Остаюсь навеки ваш» запустили в краеведческом музее Рубцовска
15:55
В Поспелихинском районе для учеников 3-4-х классов провели «Зарничку»
15:47
В Волчихинском районе гусиную ферму перевели на хвойный откорм
15:39
Краевой Следком возбудил уголовное дело по факту аварии на Барнаульской ТЭЦ-2
15:35
На Оби у Барнаула сегодня начался активный ледоход
13:22
ВТБ: льготная госпрограмма кредитования предприятий позволила сохранить 14 тысяч рабочих мест в регионах Алтая
11:45
В Барнаул после зимнего перерыва возвращается большой футбол
11:37
Первый пятизвёздочный отель появился в Алтайском крае
11:15
Алтайские учёные изобрели новый вид твёрдого сыра с острым привкусом
11:10
Стартовал приём заявок на фотоконкурс «Моя планета. Россия в деталях»
10:32
Новосибирская полиция напугала жителей Заринска внезапными обысками
09:17
Тысяча молодых людей из разных регионов России захотели стать волонтёрами Кубка мира по гребле
08:28
Алтайский край пока остаётся в тёплом секторе
07:55
Выставку, посвящённую отмене крепостного права, откроют в Барнауле
07:40
Соколам-балобанам в алтайском питомнике набьют татуировки
07:24
Алтайский край вошёл в число 48 регионов, где проводят большое исследование питания школьников
07:08
Тест на коронавирус теперь обязателен для всех прибывающих из-за границы
22:41
На автомобильном рынке Алтая наблюдается коллапс
22:34
В Барнауле продолжается месячник санитарной очистки
22:27
В Барнауле приступили к обустройству дороги к ЖК «Адмирал»
22:14
С приходом тепла у врачей-травматологов начинается горячая пора
22:05
Как не потерять деньги за путёвки в Турцию?
22:02
Вечерний выпуск новостей за 15 апреля 2021 года
20:32
Родителям предлагают оценить организацию питания в школах Барнаула
19:30
В Алтайском крае установят 2500 ловушек для опасных сельхозвредителей
18:28
В Камне-на-Оби пресекли недобросовестную конкуренцию на рынке ритуальных услуг
18:15
Жителям Алтайского края предлагают искать сосны-великаны
17:20
Жительница Бийска осталась без денег и телефона, поверив незнакомцу
16:27
В Барнауле сегодня горела заправочная станция
16:27
Продажи ипотеки ВТБ в Алтайском крае и Республике Алтай достигли 2,7 млрд рублей с начала года
15:38
В Заринске ОМОН по ошибке ворвался в квартиру
15:31
В России отмечают День экологических знаний
15:25
Тысячи барнаульцев приняли участие в очистке города от мусора
15:17
В Барнауле задержали телефонного мошенника, который обманывал бабушек
15:10
В барнаульском селе Лебяжье пожарные расчёты МЧС ликвидировали крупный пожар
15:00
У детского омбудсмена появились вопросы к руководству рубцовского лицея «Эрудит»
13:42
Актёр театра драмы рассказал об особенностях «Интуиции» и работы с Хабенским

В Алтайском крае родители отказались от новорождённой девочки-«бабочки»

4 апреля 2021, 09:48 64721
«Россия 1»
Татьяна Долгова Общество Местное время
Врачи и неравнодушные люди вызвались помогать малышке с крайне редким в мире генетическим заболеванием.

На этой неделе наша съёмочная группа следила за удивительной историей маленькой новорождённой девочки, появившейся на свет в перинатальном центре «ДАР». С таким диагнозом, как у этого ребёнка, врачи центра ещё не сталкивались, но именно они временно взяли на себя, по сути, обязанности родителей. И знаете, так много неравнодушных людей подключилось к этой ситуации! Помогли, сделали всё, чтобы крохотная девочка оказалась на лечении в Москве. Очень хочется, чтобы у такой истории был хороший финал. 

18 марта в краевом перинатальном центре «ДАР» родился ребёнок с крайне редким генетическим заболеванием. Врачи центра с подобным столкнулись впервые.

Сразу после рождения мы обратили внимание на врождённые дефекты кожи, которые проявлялись в виде эрозии, небольших ссадин, которые превращались в пузырьки. Мы сразу предположили, что это наследственное заболевание редкое, которое называется врождённый буллёзный эпидермолиз. Это очень редкое заболевание, генетическое. Частота встречаемости – один ребёнок на 30-100 тысяч родов в мире.

Илья Суржко, заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии недоношенных детей Алтайского краевого перинатального центра «ДАР»

У людей с буллёзным эпидермолизом крайне чувствительная кожа. Почти не заживающие раны причиняют сильную боль и нуждаются в постоянной обработке. Кожа настолько хрупкая, что таких детей называют «бабочками».

Родители новорождённой девочки, люди вполне благополучные, дали малышке имя Ксения и на четвёртые сутки официально отказались от ребёнка, узнав о заболевании.

Оно неизлечимо. Его изначально, внутриутробно, по скринингу, по УЗИ невозможно определить, это нужно делать определённые генетические тесты, которые у нас, к сожалению, не делают.

Наталья Медведева, и. о. заместителя главного врача краевого перинатального центра «ДАР» по педиатрической помощи

Буллёзный эпидермолиз бывает разных типов. Алтайские врачи связались с коллегами из Федерального перинатального центра им. Кулакова, где имели дело с такими детьми и знают, как облегчить им жизнь. Ксюшу решено было везти в Москву. Фактически медики взяли на себя функции родителей.

Мир не без добрых людей. Мы обратились за помощью в приобретении билетов. Нам не отказал краевой фонд Российского детского фонда в лице Оксаны Николаевны, которая помогла нам с покупкой билетов и транспортировкой до Москвы Ксении и двух врачей-реаниматологов, которые её будут сопровождать в этой поездке.

Наталья Медведева, и. о. заместителя главного врача по педиатрической помощи Алтайского краевого перинатального центра «ДАР»

Главное было уладить вопросы с авиакомпанией. Представляете, что такое провезти на борту малыша, которому от роду неделя, в сопровождении фактически посторонних людей? Да ещё с кучей медикаментов – на всякий случай.

Вы знаете, какие жёсткие требования по перевозке. А тут целая сумка. И вот пришлось писать, договариваться. Ну, нашли понимание.

Оксана Овчинникова, руководитель Алтайского краевого отделения Российского детского фонда

Аэропорт пропустил скорую к самому трапу отдельным коридором. Сотрудники и после интересовались судьбой малышки. А реаниматологи сделали фотоотчёт. В Москве крохотную пассажирку и её врачей встретили коллеги-медики. 

Большое спасибо в этой истории врачи говорят и Ольге Ковальчук – маме единственной в крае девочки-«бабочки» с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза. Она не смирилась с диагнозом дочери – вместе они борются с болезнью уже 10 лет. Именно к Ольге Ковальчук изначально за помощью и советом обратились медики краевого центра «ДАР».

Я сказала, что привезу перевязочный материал, потому что понимаю, что невозможно сейчас его нигде взять, просто так даже пойти в аптеку.

Ольга Ковальчук

Кожа людей с буллёзным эпидермолизом требует специальной обработки. Нужны особые бинты, пластыри, которые не травмируют кожу, а заживляют. В России таких не достать. Для Саши Ковальчук эти расходные материалы закупают за границей, и обходятся они в миллион рублей в год! К счастью, эти расходы оплачивает краевое отделение детского фонда, опять же за счёт средств марафона «Поддержим ребёнка». И солнечная девочка Саша живёт, пусть через боль и операции: занимается вокалом, ходит в обычную школу. Недавно даже уговорила родителей разрешить ей посещать уроки физкультуры.

Вообще класс дружный. Сначала боялись, что там будут относиться как-то, что не поймут. А на самом деле все ко мне очень даже хорошо относятся, у меня очень много друзей.

Саша Ковальчук

Новорождённая Ксюша в кулаковском центре в Москве пробудет примерно месяц на уточнении диагноза и лечении. Затем её привезут в Барнаул в Дом малютки, там придётся специально обучить медработника, который ежедневно станет спасать кожу девочки-«бабочки». Но таким детям – не место в казённом учреждении, каким бы хорошим оно ни было. Все, кто уже помог этому ребёнку, надеются на другой исход.

Психолог написала, что мама хочет отказаться. Я начала скидывать фотографии, что Саша вот у нас уже большая, что она ходит, занимается. Это не приговор. С этим живут. С этим надо жить. И сделать всё, что от тебя зависит, чтобы ребёнок себя чувствовал полноценным.

Ольга Ковальчук

У родителей, если они даже отказываются от малыша, в течение шести месяцев есть возможность забрать свою малышку назад. Поэтому я очень надеюсь, что найдётся ей место в её семье.

Наталья Медведева, и. о. заместителя главного врача по педиатрической помощи Алтайского краевого перинатального центра «ДАР»

Очень надеюсь, увидят родители этот сюжет. То, что столько людей откликнулись абсолютно бескорыстно помочь и готовы помогать дальше, участвовать в судьбе, говорит о том, что этот ребёнок нам нужен всем.

Оксана Овчинникова, руководитель Алтайского краевого отделения Российского детского фонда


Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
новорожденные дар
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также