23:08
Сегодня отмечается Международный день театра
22:41
В Госдуме хотят ужесточить наказание для водителей, не пропускающих скорую с включённым спецсигналом
22:35
В Бийске в этом году начнут строить новое здание школы № 31
22:30
На 16,6% вырастет фонд оплаты труда алтайских бюджетников
22:24
Губернатор Виктор Томенко провёл рабочую встречу с промышленниками из Минска
22:16
В Барнауле девочка, на которую упала глыба льда, получила множественные компрессионные переломы позвоночника
22:10
Вечерний выпуск новостей за 27 марта 2025 года
17:53
В Алтайском крае появились ещё три муниципальных округа
17:15
Жителей края просят помочь сосчитать грачей
17:03
Алтайский край в текущем году потратит значительно больше, чем планировал
14:56
В Калининградской области завершились гастроли ансамбля «Алтай»
14:51
В Барнауле проходят занятия родительского университета для родителей приёмных детей
14:47
В Алтайском крае произошло несколько детских суицидов в минувшем году
09:36
В новом учебном году в барнаульских школах хватит мест всем первоклассникам
09:34
Алтайские волонтёры получили президентский грант на масксети, костюмы и зонты для СВО
09:32
Теперь священников пускают к пациентам, которые находятся в реанимации и палатах интенсивной терапии
09:30
Несмотря на похолодание, на Алтай уже летят птицы
09:04
Доходы краевой казны вырастут в этом году почти на 3,8 млрд рублей
08:45
Поправки в бюджет, отчёт омбудсмена, новые округа: в Барнауле сегодня пройдёт очередная сессия АКЗС
08:39
Детей мигрантов в Барнауле будут тестировать перед поступлением в школу
08:25
По Алтайскому краю установится сухая погода с морозными ночами
01:17
Владимир Попов: «У наших детей должно быть всё самое лучшее!»
22:47
В «Алтайавтодоре» идут испытания стройматериалов для летнего ремонта дорог
22:45
В турагентствах началась горячая пора – сезон бронирования в период летних отпусков
22:43
АГИК представил концерт-композицию, посвящённый 250-летию со дня рождения Петра Козьмича Фролова
22:35
«Формула Славы»: Инна Галкина
22:00
Вечерний выпуск новостей за 26 марта 2025 года
21:47
Состояние и дальнейшая работа СК «Обь» находятся на особом контроле Минспорта края
21:45
Жители заречной части села Повалиха рискуют оказаться отрезанными от центра
21:32
В Славгороде на озере Сикачи погибло 100 тонн рыбы
21:21
Алтайские промпредприятия произвели и отгрузили товаров больше чем на 800 млрд рублей в 2024 году
19:01
Руководители ведущих минских заводов прибыли в Барнаул обсудить вопросы взаимовыгодного сотрудничества
17:10
Смотрите сегодня: Инна Галкина в гостях у «Формулы Славы»
16:23
Около 8500 первоклассников пойдут в этом году в школы Барнаула
15:05
В краевом театре драмы покажут легендарный спектакль «12»
14:58
«Улицы Победы»: улица Георгия Исакова
14:49
В Алтайском крае стартовали профильные образовательные смены для школьников
14:01
Волейболистки с Алтая одержали пять побед и потерпели 25 поражений
13:30
Грядущий сезон команда «Динамо-Алтай» обязательно проведёт в составе Всероссийской хоккейной лиги
12:48
В Бийске и Рубцовске в этом году начнут оснащать два первых межрайонных эндокринологических центра
12:04
В Рубцовске вынесли приговор виновнику резонансного ДТП, в котором погибла 19-летняя студентка
11:51
После жалобы на ржавую воду в селе Золотуха Локтевского района началась проверка системы водоснабжения
11:35
Всероссийская акция «Сдаём вместе. День сдачи ЕГЭ родителями» прошла в Алтайском крае
10:33
Почти 20 алтайских школьников победили в конкурсе, посвящённом органической продукции
10:20
В Рубцовске молодых специалистов приглашают на профориентацию
10:05
В Минздраве региона рассказали о рекордно низкой младенческой смертности за последние несколько лет
08:38
«Улицы Победы»: 80-й Гвардейской дивизии
08:24
Почти 300 млрд рублей налогов и страховых взносов перечислили предприятия и жители края в прошлом году
08:15
Десятиклассница барнаульской школы № 24 стала финалисткой Всероссийского форума президентов школ
07:56
Каждый третий экономически активный житель Алтайского края занят в сфере малого или среднего предпринимательства
В Барнауле открыли сбор пожертвований для 10-месячного Серёжи Сергеева
5 мая 2020, 10:15
8133
Его называют «смайликом» не только за характер, но и из-за болезни СМА – спинальной мышечной атрофии.
И вновь – крик о помощи от семьи, в которой растёт ребёнок со спинальной мышечной атрофией. В Барнауле открыли сбор пожертвований для 10-месячного Серёжи Сергеева. У мальчика постепенно отказывают все мышцы. В России недавно зарегистрировали препарат, который действует на болезнь на генном уровне. Его нужно успеть ввести, пока ребёнку не исполнилось два года. Стоимость лекарства астрономическая – 160 миллионов рублей.
10-месячный Серёжа умеет по-своему звать маму, улыбаться… Его называют «смайликом» не только за характер, но и из-за болезни СМА – спинальной мышечной атрофии. С каждым днём она буквально забирает у маленького организма силы.
Он в этом возрасте должен сам сидеть, ползать и стоять у опоры. У нас он может только на бок переворачиваться. Такие дети перестают двигаться, дышать и глотать… Они же всё понимают и ничего сделать не могут.
Тревожные симптомы заметила участковый педиатр. Сначала были подозрения на относительно безобидные неврологические расстройства. Но массаж и уколы не помогали, и врачам пришлось предположить худшее.
Пришёл анализ, генетический анализ, который подтвердил «поломку» в гене, который отвечает за работу мотонейронов, за мышечную силу.
Наука научилась «склеивать» такие поломки. Ещё год назад швейцарская фармкомпания представила препарат «Зольгенсма». По сути, это вирус, в который встроен ген, отвечающий за моторные нейроны. Этот «рабочий» ген и заменяет повреждённый. Такое лекарство достаточно ввести в вену один раз – и фатальный процесс в мышцах будет остановлен, но «Зольгенсма» – один из самых дорогих препаратов в мире. Одна спасительная инъекция стоит 160 миллионов рублей.
Направлено 40 запросов в благотворительные фонды, подготовили листовки для распространения, ведутся активно переговоры с местными интернет-сообществами, чтобы они нам оказали поддержку.
Одним Барнаулом нам не справиться. На данный момент порядка 500 тысяч рублей собрано.
Ещё волонтёры запускают благотворительные флешмобы. Недавно, например, напечатали автомобильные наклейки с хештегом «Спасём Серёжу вместе». И с этим нужно поторопиться: препарат эффективен до того момента, пока малышу не исполнится два года. Чем-то напоминает сюжет «Золушки», но здесь цена опоздания слишком высока. И любой неравнодушный может стать для Серёжи той самой доброй феей.
НОМЕР КАРТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ
4276160926992083
Получатель: Татьяна Сергеевна С.
Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
