15:41
Алтайские мараловоды открыли сезон заготовки пантов
13:41
На Алтае пройдёт масштабная тренировка по поиску людей в лесу
12:51
В Барнауле возобновилось строительство дорожной развязки на Змеиногорском тракте
12:31
Из-за ремонта трамвайных путей на площади Октября многие барнаульцы сегодня опоздали на работу и учёбу
12:16
Барнаул встал в девятибалльную пробку из-за ремонта на площади Октября
11:36
Новый способ интернет-мошенничества зафиксировали в Алтайском крае
10:33
Поисково-спасательный отряд «Лиза Алерт» в ближайшие выходные проведет межрегиональные учения
10:24
Студенты Павловского аграрного техникума написали письмо жителям края 2045 года
09:44
В Бийске завершают капремонт здания бывшего кинотеатра, которое было передано спортшколе
08:56
В Поспелихинском районе 9 мая поздравляли фронтовика, ветерана ВОВ Ивана Афанасьевича Молчанова
08:55
Барнаульцев научат правильно оказывать помощь при остановке сердца
08:46
В БСМП №2 наградили лучших медсестёр
08:44
Слушателям губернаторской программы расскажут, как правильно использовать нейросети в бизнесе
08:43
Воспитанники алтайской школы гребли готовятся к Кубку мира, который стартует в Венгрии
08:41
Шестью трёхочковыми бросками губернатор Виктор Томенко отметил свой день рождения
08:39
В Барнауле начали плановый капремонт трамвайных путей на площади Октября
08:36
Транспортную развязку на Змеиногорском тракте достроит местный подрядчик
08:31
Наши земляки в Европе провели акцию «Бессмертный полк» в День Победы 9 Мая
08:30
Пригородные поезда Алтайского края теперь будут делать остановку у гребного канала
08:29
Более 500 вакансий открыли работодатели края в начале мая
08:10
Холодный антициклон 13 мая занял территорию Западной Сибири
22:15
Вечерний выпуск новостей за 12 мая 2025 года
22:14
Анатолий Серышев провёл совещание, приуроченное к 25-летию института полпредства в России
17:57
В Алтайском крае отмечают 15-летие Детского телефона доверия
13:52
Хоккейная команда из Целинного района выиграла финал Лиги Будущих чемпионов 40+
13:46
В Бийске состоялась премьера песни и клипа, созданных в молодёжном центре «Родина»
12:37
Спасатели призывают садоводов быть осторожнее при обращении с огнём
10:26
В Косихинском районе грибники запечатлели свадебный танец пары серых журавлей
08:55
Более 100 тысяч барнаульцев сегодня останутся без горячей воды
07:50
Барнаульский аэропорт запустил новое направление Барнаул – Чита
07:32
Сегодня – День медицинских сестёр
07:18
В Барнауле сегодня на неделю отключат горячую воду в связи с испытаниями сетей двух ТЭЦ на теплопотери
16:25
Лидер группы «Комната культуры» Женя Трофимов рассказал, какой творческий толчок даёт телепроект «Поверь в себя»
16:05
Юные хоккеисты из посёлка Новые Зори продолжают удивлять спортивный мир
15:45
Для участия в алтайском шествии «Бессмертного полка» приезжали со всей России
15:25
Алтай вместе со всей страной отпраздновал 80-летие Великой Победы
15:05
Программа «Местное время. Воскресенье» за 11 мая 2025 года
10:05
Павлин, фазан, бойцовые куры: в Первомайском районе в фазанарии открывается новый экскурсионный сезон
09:45
«От штыка до снайперской винтовки»: в Барнауле впервые можно проследить эволюцию стрелкового оружия
09:25
Больше 100 барнаульцев получили помощь в центре социальной адаптации для лиц без определённого места жительства
09:05
В Бийске работает первая персональная выставка фоторабот Сергея Кулыгина
08:45
Алтайские следователи отправили в зону СВО дорогостоящую технику и трогательные поздравления с Днём Победы
08:25
Бренды, созданные на Алтае, интересуют предпринимателей в других регионах России и даже за рубежом
22:30
Мототуристы барнаульского клуба «Горизонт» приняли участие в автопробеге «Дорогами мая – дорогами Победы»
22:10
В Косихинском районе провели ежегодный межрегиональный автопробег, приуроченный ко Дню Победы
21:50
Экономические и гуманитарные связи между Алтайским краем и регионами Монголии имеют большие перспективы
21:33
Вечерний выпуск новостей за 10 мая 2025 года
13:26
В барнаульской школе № 53 открылась выставка, приуроченная к юбилею Победы
08:45
Детский духовой оркестр «Ритм Бэнд» стал лауреатом Всероссийского фестиваля-конкурса «Кубок Сталинграда»
08:25
В Барнауле отгремел долгожданный праздничный салют в честь 80-й годовщины Великой Победы
В Барнауле продолжается сбор средств на лечение трёхгодовалой Маши Яценко
3 февраля 2021, 16:09
3226
У девочки – спинальная мышечная атрофия.
Сейчас ребёнок получает поддерживающую терапию, но устранить «поломку» гена, которая и вызывает болезнь, способен один укол препарата «Золгенсма» почти за 180 млн рублей. Сложность в том, что препарат нужно ввести, пока ребёнок не набрал определённый вес.
Тюрьма под названием СМА – реальность трёхгодовалой Маши. Из-за своего диагноза девочка до сих пор не ходит; остановка дыхания – вот что грозит, если спинальную мышечную атрофию не лечить. Семья собирает средства на инновационный препарат «Золгенсма». Времени настолько мало, что уже пошёл обратный отсчёт. И «показывают» его, как ни странно, весы: по протоколу, лекарство вводят детям не тяжелее 13,5 килограммов. Маше «осталось» всего 200 граммов.
Последнее взвешивание – она у нас прибавила 500 граммов. Это был нонсенс! Шоковое состояние было.
Маруся начала расти благодаря поддерживающей терапии лекарством «Спинраза». Оно тоже дорогое, край с недавних пор его закупает, но панацеей, увы, оно не является.
Дело в том, что мышечный тонус у «смайликов» пропадает из-за «поломки» гена. «Спинраза» заставляет «работать» его «напарника», поэтому препарат нужно вводить пожизненно. Тогда как «Золгенсма», по словам производителей, замещает нерабочий ген за одну инъекцию. Потому и стоит этот укол космических денег – из-за скачка курса уже почти 180 млн рублей. Маше собрали всего 3% этой суммы.
Сейчас проводится большая лотерея, розыгрыш отдыха в Горном Алтае на двух человек. Стоимость билета 500 рублей, чуть более 100 билетов осталось, можно принять участие. Также мы проводим мелкие лотерейки, ищем спонсоров, рукодельниц.
А ещё малышка стала подопечной движения «Star for SMA», которое организовали известные артисты. Благодаря ему по всей стране закрыто уже более десятка многомиллионных сборов.
У меня 320 тысяч подписчиков. Если каждый подписчик переведёт по 500 рублей, это получается, вы не поверите, 160 миллионов! Вы понимаете вообще, какая это сила? И это так просто!
8-902-999-99-84 - НОМЕР МАМЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДА СРЕДСТВ
И действительно, любые 100 рублей, которые многие привыкли тратить на стакан кофе, будут иметь свой вес в общем сборе. Главное, чтобы Машины 13,5 кг не успели «перевесить».
Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также
