19:49
В Бийске после убийства девушки разыскивают водителей автомобилей с регистраторами
12:35
На телеканале «Россия» – премьера многосерийной драмы «Зови меня мамой»
12:18
В предгорье Алтайского края выпал снег
11:10
Главное: ковидная очередь в морг, ТЦ «Геомаркет» станет госпиталем, неравнодушные помогают больным детям
11:10
«Алтай» и «Коммунальщик» сразятся на поле
10:55
Жителей Ярового приглашают на концерты Московской государственной филармонии
10:30
В музее «Город» заработала «Инквизиция»
09:54
В Алтайском крае начали производить сухие антисептики-карандаши
09:05
Школьники Алтайского края ушли на 16-дневные каникулы
09:00
«Вести Алтай» за 24 октября 2020 года
08:22
В Алтайском крае продолжат идти смешанные осадки
22:21
24 октября известному алтайскому дирижёру Евгению Борисову могло бы исполниться 70 лет
22:20
Диагностический центр получил дополнительное оборудование для тестов на ковид
22:19
Смоленской школе № 1 присвоили имя героя-фронтовика
22:16
Медицинская палата края просит ужесточить меры по охране здоровья жителей региона
22:14
Количество вызовов скорой помощи в Рубцовске увеличилось в два раза
22:10
На пересечении улиц Малахова и Взлётной заработали светофоры
22:05
25 октября в России отметят День автомобилиста
22:01
В ТЦ «Геомаркет» разместят временный госпиталь на 1000 мест
22:00
Вечерний выпуск новостей за 23 октября 2020 года
17:31
Драка на Старом базаре: бывшего боксёра Михаила Старцева отпустили под домашний арест
17:02
Юные бийчане победили на конкурсе «Знамя мира в космосе»
16:58
В Хабарском районе строятся спортивные площадки
16:52
Запущен сбор средств на лечение Андрея Рогачкова из Барнаула
16:48
Воспитательница из Рубцовска победила в конкурсе шеф-наставников
16:45
В Алейске из-за пожара эвакуировали жильцов двухэтажного дома
16:17
Барнаульский торговый центр «Геомаркет» перепрофилируют в ковидный госпиталь
14:10
Из-за ухудшения погоды в Алтайском крае берут под контроль дороги
14:01
Алтайским турбазам и санаториям возместят затраты за работу в условиях ограничений
14:00
В Сростках открывается первая в Алтайском крае выставка портретов Василия Шукшина
13:54
Треть жителей Алтайского края трудятся на двух работах, чтобы увеличить свой доход
13:46
Невидимая буря накроет Алтайский край в выходные
13:42
В Барнауле красивую кошку с отвратительным характером меняют на квартиру
09:54
Программа «На первом плане. Барнаул» за 18 октября 2020 года
09:40
Эксперты РАН дали заключение, что Барнаул достоин звания «Город трудовой доблести»
09:33
В Алтайском крае мошенники маскируются под сотрудников МЧС
09:30
Отелям, гостиницам и турбазам возместят затраты на оборудование для дезинфекции
09:26
Расширение Тигирекского заповедника вновь отложено
09:16
В парке Барнаула горожане впервые увидели куницу
09:00
Возбуждено второе уголовное дело о распределении жилья для сирот в Алтайском крае
08:11
Сибирь займёт обширная ложбина
07:27
Утренний выпуск программы «Вести Алтай» за 23 октября 2020 года
22:59
БК «Барнаул» одержал первую домашнюю победу в истории и в регулярном сезоне Суперлиги-2
22:58
Гражданин Таджикистана получил 12 лет за сбор информации для ИГИЛ
22:58
В Барнаул с гастролями приехал драмтеатр из Комсомольска-на-Амуре
22:52
«Делать для людей»: на предприятии Алтайского края начали шить антивирусные защитные комбинезоны
22:41
Бывший полицейский возрождает производство хлеба по традиционным рецептам
22:32
В Правительстве Алтайского края у четверых вице-губернаторов подтвердился коронавирус
22:22
В АКЗС прошли публичные слушания по проекту бюджета на будущий год
22:11
В Новоалтайске и Рубцовске приостановлено проведение культурно-массовых мероприятий

В Барнауле собирают 156 млн рублей для трёхмесячной Таси со СМА

7 июля 2020, 22:09 2904
«Россия 24»
Галина Сиуха Общество Вести Алтай
Это тот случай, когда точно известно, какую цену надо заплатить за жизнь ребёнка: 156 миллионов рублей стоит будущее трёхмесячной Таси из Барнаула.

У ребёнка спинальная мышечная атрофия, редкое генетическое заболевание. Остановить болезнь может укол дорогостоящего препарата. 

Трёхмесячная Тася уже не шевелит ножками, почти не машет руками, не может сжать кулачки и уж подавно перевернуться на бок. Даже закричать уже не получается.

Когда малышке было три недели, врачи заподозрили неладное. Анализы показали, что у ребёнка СМА, «сломан» ген, отвечающий за мышечный тонус.

Когда узнали, был шок, не передать словами. И сейчас это не жизнь, это просто…
Елена Ларионова

Из-за болезни не развиваются лёгкие, каждый вздох даётся всё труднее. Ночью малышку подключают к аппарату, который дышит за неё. Починить сломанный ген способен только швейцарский препарат «Зольгенсма», один из самых дорогих в мире.

По счёту, который нам выставила американская клиника, сумма 2 млн 234 тыс. долларов. Это примерно по сегодняшнему курсу 156 млн рублей. Вот пример: волонтёры из Калининграда собрали ребёнку 160 млн.
Сергей Ларионов

В России препарат не зарегистрирован и квоты на такое лечение не выдают. Собрать такую колоссальную сумму не берутся и многие фонды.

Вот благотворительный марафон «Поддержим ребёнка», который мы все знаем, который существует уже 11 лет, за все годы, прямо подчёркиваю, за все годы мы собрали чуть больше 120 млн, за 11 лет работы марафона. А здесь враз – 160!
Оксана Овчинникова, председатель регионального отделения Российского детского фонда

Но ничто так не пугает семью Ларионовых, как потеря ребёнка. За помощью они обращаются ко всем неравнодушным. Сообщество байкеров, например, пожертвовало малышке 240 тысяч рублей. Предприниматели устраивают благотворительные лотереи. Волонтёрский проект «Михутка» привлекает известных людей края. Дзюдоист Иван Нифонтов – один из них.

Барнаульской семье удалось собрать первый миллион. Ещё необходимо 155 млн рублей. Препарат нужно ввести, пока ребёнку не исполнилось два года. Подарить шанс на жизнь крошечной Таисии Ларионовой может каждый. Подробности по хештегу #тася_живи.

Группы поддержки Таси в соцсетях:
https://vk.com/csave_tasya
https://www.instagram.com/save_tasya/

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
благотворительность материальная помощь помощь детям помощь больным
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ