22:14
Алтайский край переходит ко второму этапу снятия ограничений из-за коронавируса
22:02
Вечерний выпуск новостей за 7 августа 2020 года
18:15
В Алтайском крае сегодня возобновляется оказание плановой медицинской помощи
16:11
Футболисты барнаульского «Динамо» открывают сезон
15:58
В храме пророка Илии в Панкрушихе строят новую колокольню
15:44
Михаил Евдокимов. Кем он был для Алтайского края?
15:19
Алтайский край выделит Рубцовску деньги на ремонт дорог
15:12
За прошедшие сутки в Алтайском крае выявлено 95 случаев заражения COVID-19
15:08
В Алтайском крае ещё 45 медорганизаций возобновили плановую медицинскую помощь
13:10
Бывшая учительница из алтайского села научила иностранку русскому языку
11:54
Как научить малыша иностранному языку?
11:21
В краевом театре драмы начался глобальный ремонт механики сцены
10:41
Каким будет 1 сентября в Алтайском крае?
09:40
Владельцы барнаульских парков просят спасти их от банкротства
09:20
В Барнауле сегодня на три дня перекроют улицы Георгиева и Анатолия
09:00
В Алтайском крае может осложниться пожароопасная обстановка
08:30
Грозовая облачность формируется над Алтайским краем
07:01
Утренний выпуск программы «Вести Алтай» за 7 августа 2020 года
22:42
Жительница алтайского села собрала необычную коллекцию
22:27
Владельцы барнаульских парков развлечений вновь обращаются к главе края
22:06
Вечерний выпуск новостей за 6 августа 2020 года
17:50
В Барнауле волонтёры убрали мусор за отдыхающими
17:33
Бывший замглавы Каменского района осуждён за махинации с углем в Яровом
17:29
Работы алтайских школьников собрали в интерактивную систему
17:10
Иван Гребёнкин: «Детей мы любим не за баллы ЕГЭ»
17:09
Жители Алтайского края могут помочь малообеспеченным семьям подготовиться к школе
16:06
В Алтайском крае всё меньше заражённых коронавирусом
15:59
У музея Шукшина в Сростках появился новый директор
14:17
В Барнауле появились огромные изображения известных футболистов
13:57
В Ануйском невиданно скорыми темпами возводят новый храм
13:52
В Алтайский край не поступало документов о продлении президентских выплат на детей до 16 лет
13:27
Почему российские немцы так полюбили Алтай?
13:25
Жительница Алтайского края погибла в походе у подножия Белухи
12:58
Как живут в Панкрушихинском районе?
12:18
Первому и единственному полёту в космос нашего земляка исполнилось 59 лет
12:05
2000 жителей Алтайского края включились в работу родительских патрулей
11:34
Изобретатель с Алтая нашёл новое применение для кавитационной установки
11:15
В Барнауле жителей многоэтажки отключили от газа и горячей воды
11:04
После пожара на алтайской базе возбудили уголовное дело
09:46
Каменный портрет Германа Титова установили в селе Полковниково
09:20
60 тысяч срочных операций провели алтайские врачи с начала пандемии коронавируса
09:00
В правоохранительных органах Алтайского края опасаются всплеска молодёжной преступности
08:28
На Алтае будет облачно
07:05
Утренний выпуск программы «Вести Алтай» за 6 августа 2020 года
22:02
Вечерний выпуск новостей за 5 августа 2020 года
17:38
Из-за проблем с вывозом мусора в Рубцовске введён режим повышенной готовности
16:35
В Барнауле дети сломали новый фонтан стоимостью 8 миллионов рублей
16:30
В барнаульском аэропорту пассажир решил покурить на борту самолёта
16:11
На Алтае из-за жары продолжает действовать штормовое предупреждение
16:00
В Гоньбе потушили крупный пожар

В Барнауле собирают 156 млн рублей для трёхмесячной Таси со СМА

7 июля 2020, 22:09 1782
«Россия 24»
Галина Сиуха Общество Вести Алтай
Это тот случай, когда точно известно, какую цену надо заплатить за жизнь ребёнка: 156 миллионов рублей стоит будущее трёхмесячной Таси из Барнаула.

У ребёнка спинальная мышечная атрофия, редкое генетическое заболевание. Остановить болезнь может укол дорогостоящего препарата. 

Трёхмесячная Тася уже не шевелит ножками, почти не машет руками, не может сжать кулачки и уж подавно перевернуться на бок. Даже закричать уже не получается.

Когда малышке было три недели, врачи заподозрили неладное. Анализы показали, что у ребёнка СМА, «сломан» ген, отвечающий за мышечный тонус.

Когда узнали, был шок, не передать словами. И сейчас это не жизнь, это просто…
Елена Ларионова

Из-за болезни не развиваются лёгкие, каждый вздох даётся всё труднее. Ночью малышку подключают к аппарату, который дышит за неё. Починить сломанный ген способен только швейцарский препарат «Зольгенсма», один из самых дорогих в мире.

По счёту, который нам выставила американская клиника, сумма 2 млн 234 тыс. долларов. Это примерно по сегодняшнему курсу 156 млн рублей. Вот пример: волонтёры из Калининграда собрали ребёнку 160 млн.
Сергей Ларионов

В России препарат не зарегистрирован и квоты на такое лечение не выдают. Собрать такую колоссальную сумму не берутся и многие фонды.

Вот благотворительный марафон «Поддержим ребёнка», который мы все знаем, который существует уже 11 лет, за все годы, прямо подчёркиваю, за все годы мы собрали чуть больше 120 млн, за 11 лет работы марафона. А здесь враз – 160!
Оксана Овчинникова, председатель регионального отделения Российского детского фонда

Но ничто так не пугает семью Ларионовых, как потеря ребёнка. За помощью они обращаются ко всем неравнодушным. Сообщество байкеров, например, пожертвовало малышке 240 тысяч рублей. Предприниматели устраивают благотворительные лотереи. Волонтёрский проект «Михутка» привлекает известных людей края. Дзюдоист Иван Нифонтов – один из них.

Барнаульской семье удалось собрать первый миллион. Ещё необходимо 155 млн рублей. Препарат нужно ввести, пока ребёнку не исполнилось два года. Подарить шанс на жизнь крошечной Таисии Ларионовой может каждый. Подробности по хештегу #тася_живи.

Группы поддержки Таси в соцсетях:
https://vk.com/csave_tasya
https://www.instagram.com/save_tasya/

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
благотворительность материальная помощь помощь детям помощь больным
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ