ЦЗН
22:15
Стоит ли организациям брать на работу молодых людей с инвалидностью?
22:03
В Алтайском крае запаздывает зимняя погода
22:02
Производители зимарёвских сыров рассказали о многолетней технологии приготовления молочного продукта
22:02
Иван Панченко в ближайшие пять лет будет руководить Каменским районом
22:01
Самое дорогое лекарство от коронавируса жители Алтайского края получат бесплатно
22:00
Вечерний выпуск новостей за 1 декабря 2020 года
17:02
Насколько сибиряки финансово грамотны?
16:38
Бийских предпринимателей накажут за розовый снег
16:26
Лучшие молодые сыроделы встретились в Барнауле
16:02
На алтайской границе задержана крупная партия украинских конфет
15:50
На Алтае провели уникальную детскую уроандрологическую операцию
15:05
Большинство жителей Алтайского края планируют отметить Новый год дома
14:43
Молодёжь Алтайского края внесла предложения в новый законопроект «О молодёжной политике России»
14:33
Врачи рассказали, как избежать травм во время гололёда
12:13
Оксана Овчинникова: «Этот год показал, насколько добры и милосердны жители Алтайского края»
11:46
На Алтае готовятся отметить 250-летие со дня рождения Бетховена
11:33
В Белокурихе подготовили трассу для горнолыжников
11:20
Из-за пандемии катки и лыжные базы могут начать работать иначе
11:20
Автомобилистов с плохой памятью ищут в Барнауле
11:02
Депутаты определятся с понятием «молодёжь»
11:00
В Первомайском районе спасли лебедя-кликуна
10:48
Какие новшества принесёт декабрь 2020 года?
10:34
В Барнауле 11 пешеходных переходов оснастят светофорами до конца года
10:20
Режим «чёрного неба» продлён в Барнауле
10:12
В Алтайском крае медработников продолжат прививать против коронавирусной инфекции
10:00
В Барнауле сегодня начнут выдавать бесплатные лекарства пациентам с коронавирусом
08:13
В Алтайском крае снова похолодает
07:57
В Барнауле выступит оперная дива из Новосибирска
07:42
Сегодня в мире отмечают День благотворительности
07:30
В Бийске изобрели хитрый способ сэкономить деньги на вывозе снега
07:14
Сегодня последний день уплаты имущественных налогов за 2019 год
07:02
Утренний выпуск программы «Вести Алтай» за 1 декабря 2020 года
23:07
Лыжница с Алтая Яна Кирпиченко борется за победу на Кубке мира
23:00
На Алтае в пятый раз выберут лучших молодых профессионалов
22:51
В бассейне технического университета появился подъёмник для детей с ДЦП
22:43
В Славгороде избрали нового градоначальника
22:33
В Алтайском крае появился избыточный коечный фонд для пациентов с COVID-19
22:23
На Алтае «красная зона» объединила врачей и бизнесменов
22:10
Вечерний выпуск новостей за 30 ноября 2020 года
21:22
Барнаульский психолог рассказала, как нужно правильно говорить детям «нельзя»
19:47
3 декабря 1943 года – день основания Алтайского сельскохозяйственного института
17:58
Ещё один ковидный стационар расформируют в Барнауле
17:53
Программа «На первом плане. Барнаул» за 29 ноября 2020 года
17:45
Барнаулец вынужден хранить в сыром подвале коллекцию уникальных лыж
17:15
Учительница русского языка стала новым мэром Славгорода
16:17
Биатлонисты с Алтая завоевали 12 медалей на соревнованиях в Новосибирске
15:41
В Локтевском районе участковый задержал убийцу
15:27
В Барнауле в нескольких многоэтажных домах произошли пожары с погибшими
12:59
Зачем в народном театре Михайловского района начали проводить закулисные экскурсии?
12:55
В Алтайский край поступила ещё одна партия вакцины от коронавируса

В краевом бюджете нашли деньги на закупку дорогих препаратов для детей-«смайликов»

22 ноября 2020, 10:43 649
«Россия 1»
Екатерина Гаськова Общество Местное время
Правда, произошло это после того, как о проблеме во всеуслышание заявили российские знаменитости.

Ровно неделю назад в нашей программе мы рассказывали о движении, которое организовали артисты в поддержку пациентов с редким диагнозом СМА. Звёзды взяли «шефство» над тремя нашими детьми. Помимо благотворительной помощи артисты пытались выяснить, почему «смайлики» не получают поддерживающего лечения. В итоге о проблеме стало известно в федеральном Минздраве.

И за неделю поменялось очень многое: двухлетняя Маша Яценко получила первый укол «Спинразы» ещё в понедельник. Правда, здесь помогли и усилия самих родителей, которые долго судятся с краевым Минздравом из-за закупки препарата. А вот для полуторагодовалого Серёжи Сергеева и семимесячной Таси Ларионовой средства из региональной казны было решено выделить внепланово. Лечение этих детей начнётся уже в декабре. Стоимость терапии, напомним, составляет более 30 миллионов рублей на одного ребёнка.

Активистки движения «Звезда на ладошке» Алёна Хмельницкая, Саша Франк и Ксения Лаврова-Глинка рассказали, что планируют прилететь в Барнаул, чтобы лично поблагодарить губернатора и обсудить проблему «смайликов» детально.

Ведь праздновать окончательную победу преждевременно: лекарство «Спинраза», по словам неврологов, лишь поддерживает ослабленный организм.

Окончательно же излечить спинальную мышечную атрофию, то есть остановить отмирание двигательных нейронов, способен куда более дорогой препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Поэтому семьи всех трёх детей продолжают вести сбор средств на спасительный укол. И просят всех небезразличных о посильной помощи.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
дети
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ